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« Après des années de combat acharné, nous vivons un moment historique. Les recherches que nous avons soutenues ou développées dans nos laboratoires se transforment en médicaments qui changent la vie d’enfants atteints de maladies rares, longtemps considérées comme incurables. Une nouvelle ère de victoires qui n’aurait pas pu voir le jour sans l’incroyable solidarité de chacun. »
Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon

Grâce au Téléthon, une révolution médicale majeure est en cours. Alors que la crise sanitaire actuelle impacte fortement les milliers d’animations locales organisées traditionnellement pour l’événement, l’AFM-Téléthon et Stars Solidaires - les organisateurs de la tombola de soutien aux soignants qui avaient levé près de 2 millions d'euros pendant le premier confinement - s'associent pour lancer "la Grande Tombola du Téléthon", une première.

Attention, best-sellers ou nouveautés, le shopping solidaire 100% Téléthon est de nouveau disponible ! En click & collect, en magasin, ou en mode e-shopping classique, les partenaires du Téléthon proposent des produits EX-CEP-TIO-NNELS : le bonnet du Slip Français, une édition inédite d’un Monopoly des Sapeurs-pompiers de France, ou encore la peluche Peppa Pig… Il y en a pour tous les goûts, dans tous les univers ! C’est le moment de faire ses cadeaux de Noël en mode solidaire !

Emmanuelle Lagrue, neuropédiatre, PhD, rejoint simultanément Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon dédié à la thérapie génique, en tant que Senior Medical Manager, et I-Motion, la plateforme d’essais cliniques pédiatriques de l’Institut de Myologie, en tant que Directrice adjointe.

Le 1er octobre 1990, il y a 30 ans, des chercheurs prêts à changer le monde des maladies génétiques rares s’installaient dans un laboratoire pas comme les autres. Créé par une association de malades et parents de malades, et financé par le Téléthon*, Généthon a, depuis, relevé des défis majeurs, s’est adapté, a innové à chaque étape du chemin du médicament : des cartes du génome humain aux premiers médicaments de thérapie génique. Aujourd’hui, Généthon a réussi son pari : la thérapie génique multiplie les succès.

Des cartes du génome humain aux premiers traitements pour les maladies neuromusculaires, Généthon, le laboratoire créé par l’AFM-Téléthon, est à l’origine d’une véritable révolution médicale, celle de la thérapie génique. VLM revient dans son dossier sur 30 ans d’innovation au service des malades.

I-né-dit ! Le 9 août prochain, le Téléthon enfile son maillot de bain ! En effet, l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l'Hôtellerie de Plein Air (FNHPA) s’associent pour lancer, partout en France,
le premier #TéléthonCamping. Le principe ? Tous les campings de France sont invités à organiser des olympiades au profit de l’AFM-Téléthon et donneront ainsi un avant-goût de la mobilisation pour le Téléthon 2020 !
Alors, cette année, vous l’aurez compris, on attendra Patrick mais aussi des milliers de campeurs solidaires !

Quels sont les différents types d’essai et les grandes étapes ? Quels sont les examens cliniques généralement réalisés ? Quelles questions se poser avant de prendre la décision d’y participer ? Comment ça se passe en pratique ? Autant de questions auxquelles VLM répond dans son dossier spécial consacré aux essais cliniques.

Imaginé par deux artistes peintres, Anne-Marie Jouot et Jean-Francois Bottollier, le récit des aventures d’Oscar et M’Amelita est un livre de contes pour enfants dont l'intégralité des droits d'auteur est reversée à l’AFM-Téléthon.

Comme vous le savez, l'AFM-Téléthon est pleinement mobilisée pour informer les malades et leurs familles sur l’épidémie de COVID-19. Dans le même temps, nous mettons tout en œuvre pour continuer de vous informer sur les avancées de la recherche et la vie avec la maladie. Nous vous proposons de découvrir le nouveau numéro de notre magazine VLM (Vaincre les myopathies) dans son intégralité.

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a 15 ans. A cette occasion, l'AFM-Téléthon prend la parole avec une exposition photographique mettant en lumière le parcours et la vie des personnes concernées par la loi, à travers 14 portraits et témoignages forts.

Le groupe PPG, propriétaire de la marque de peinture Seigneurie a renouvelé son engagement envers le Téléthon en mobilisant ses employés pour repeindre les services de consultation de plusieurs CHU partout en France.

Comment la France peut-elle prendre le virage industriel de la thérapie génique et assurer l’accès à ces traitements innovants pour tous les malades ? Une question au cœur du dossier de ce nouveau numéro de VLM.

C’est un partenariat privilégié et une belle histoire de valeurs partagées entre la Fédération Française de Football et l’AFM-Téléthon. Un engagement renouvelé pour 2 ans jeudi dernier !

Rencontre grand-public avec Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon et de Généthon