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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Villages répits familles
Vie quotidienne
05/07/2021

Les vacances c'est toute l'année avec les Villages Répit Familles

Changer de cadre, rompre avec le quotidien, s’accorder du repos et des moments de loisirs… c’est ce qu’offrent les Villages Répit Familles, des structures pensées pour accueillir les malades et leurs proches en toute sécurité. Découvrez ces villages de répit créés par l’AFM-Téléthon.

Actu TDF Léo
Téléthon
01/07/2021

Le Téléthon 2021 sur les routes du Tour de France

Le Téléthon 2021, c’est les 3 et 4 décembre prochain… et dès maintenant sur la 4e étape du Tour de France où une centaine de bénévoles ont accompagné les pompiers d’Ille-et-Vilaine pour créer un immense vélo animé vu du ciel.

Téléthon 2018 Victoire Crigler-Najjar
Presse
29/06/2021

Thérapie génique: Résultats préliminaires d’un essai clinique pour le syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie, présentés au congrès de l’EASL

Des résultats préliminaires de l’essai de thérapie génique européen mené par Généthon, en collaboration avec le réseau européen CureCN, dans le syndrome de Crigler-Najjar ont été présentés lors de l’International Liver Congress, congrès annuel de l’EASL (European Association for the Study of the Liver), le 26 juin. Selon les premières observations, le candidat-médicament est bien toléré et montre des premiers effets thérapeutiques qui restent à confirmer lors de la poursuite de l’essai.

vignette que sont ils devenus
Téléthon
29/04/2020

Que sont-ils devenus ?

Ambassadeurs, témoins, bénévoles, ils vous ont marqués lors des dernières éditions du Téléthon par leurs histoires. Retrouvez de leurs nouvelles dans cette page.

La Hamonais
Vie quotidienne
20/02/2020

Pour vos vacances, pensez à la Hamonais

L'hébergement proposé par la maison familiale de la Hamonais, permet aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires de profiter réellement des vacances. De nombreuses activités sont proposées, dans un cadre chaleureux et propice aux rencontres entre familles.

Loi 2005 sur le handicap
Vie quotidienne
10/02/2020

Loi du 11 février 2005 : 15 ans après, promesses tenues ?

Le 11 février 2005, la loi « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » était adoptée, marquant un véritable tournant dans le combat associatif. La République se donnait enfin un objectif d’égalité et de citoyenneté pour les personnes en situation de handicap. De nouveaux droits émergeaient, donnant, aux personnes concernées, la possibilité d’être véritablement acteurs de leur vie et de notre société.

Stéphanie Bastien Fablife
Vie quotidienne
07/02/2020

Le couvre-jambes de Mandine primé au concours Fab Life !

En janvier dernier, Stéphanie Bastien a reçu le 1er prix du public au concours Fab Life pour le couvre-jambes qu’elle a réalisé pour Mandine Casado, responsable du groupe d’intérêt myopathies des ceintures de l’AFM-Téléthon.

Laborantin
Téléthon
19/12/2019

Réduisez vos impôts en donnant à l'AFM-Téléthon

On l'oublie trop souvent : chaque don est déductible de 66% de votre impôt sur le revenu. Une bonne raison de donner à l'AFM Téléthon avant le 31 décembre 2019 pour multiplier les victoires contre la maladie.

Nicolas Levy au Téléthon 2019
Téléthon
16/12/2019

Téléthon 2019 : les chercheurs témoignent de l'incroyable révolution médicale

À l'occasion du Téléthon 2019, les chercheurs ont témoigné de la révolution scientifique et médicale qui sauve la vie et change le destin de nombreux malades. Grâce à la thérapie génique, des enfants vivent, font leurs premiers pas, et certains marchent. Une nouvelle ère démarre pour les maladies rares.