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Grâce au Téléthon, une révolution médicale majeure est en cours. Alors que la crise sanitaire actuelle impacte fortement les milliers d’animations locales organisées traditionnellement pour l’événement, l’AFM-Téléthon et Stars Solidaires - les organisateurs de la tombola de soutien aux soignants qui avaient levé près de 2 millions d'euros pendant le premier confinement - s'associent pour lancer "la Grande Tombola du Téléthon", une première.

Attention, best-sellers ou nouveautés, le shopping solidaire 100% Téléthon est de nouveau disponible ! En click & collect, en magasin, ou en mode e-shopping classique, les partenaires du Téléthon proposent des produits EX-CEP-TIO-NNELS : le bonnet du Slip Français, une édition inédite d’un Monopoly des Sapeurs-pompiers de France, ou encore la peluche Peppa Pig… Il y en a pour tous les goûts, dans tous les univers ! C’est le moment de faire ses cadeaux de Noël en mode solidaire !

Cette année, les animations festives du Téléthon qui représentent 40% de notre collecte sont empêchées par la crise sanitaire et le confinement. Le 12 novembre, Laurence Tiennot-Herment, la Présidente de l’AFM-Téléthon, a lancé sur France Inter un appel d’urgence aux grandes entreprises et aux grandes fortunes à nous soutenir dans cette situation extrêmement critique pour la recherche sur les maladies rares.

Le vaccin contre la grippe est disponible depuis le 13 octobre. En cette période de crise sanitaire, alors que le coronavirus circule de manière exponentielle sur le territoire, les personnes à risques, notamment celles atteintes d’une maladie neuromusculaire, sont invitées à se faire vacciner le plus vite possible.

Emmanuelle Lagrue, neuropédiatre, PhD, rejoint simultanément Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon dédié à la thérapie génique, en tant que Senior Medical Manager, et I-Motion, la plateforme d’essais cliniques pédiatriques de l’Institut de Myologie, en tant que Directrice adjointe.

L’AFM-Téléthon, aux côtés de 50 autres associations, a signé une tribune dans le Parisien-Aujourd’hui en France afin que les personnes atteintes de myopathie, de cardiopathie, de mucoviscidose, d’un diabète compliqué ou d’obésité morbide, puissent « bénéficier d’arrêts dérogatoires avec droits au chômage partiel. »

Le 6 octobre 2020, la Journée nationale des aidant.e.s a pour thème « le répit ». L’occasion de faire le point sur les moyens de prendre soin de sa santé et de se ressourcer quand on est aidant.e familial.e, et sur les mesures mises en œuvre par l’AFM-Téléthon.

Devenir bénévole du Téléthon, c’est participer à une grande fête nationale et solidaire : vous aussi, que vous soyez concerné ou non par la maladie, vous pouvez participer et mettre votre énergie au service de la lutte contre les maladies rares. En 2020, plus que jamais, le Téléthon a besoin de vous.

Le 1er octobre 1990, il y a 30 ans, des chercheurs prêts à changer le monde des maladies génétiques rares s’installaient dans un laboratoire pas comme les autres. Créé par une association de malades et parents de malades, et financé par le Téléthon*, Généthon a, depuis, relevé des défis majeurs, s’est adapté, a innové à chaque étape du chemin du médicament : des cartes du génome humain aux premiers médicaments de thérapie génique. Aujourd’hui, Généthon a réussi son pari : la thérapie génique multiplie les succès.

Mardi 29 septembre, Matt Pokora, parrain du Téléthon 2020, est venu rendre visite aux équipes de l’AFM-Téléthon, au siège de l’association. L’occasion de rencontrer quelques familles et de visiter les laboratoires de Généthon en compagnie des chercheurs.

Le 12 septembre a eu lieu le lancement national du Téléthon 2020. Les 4 et 5 décembre, soyez prêts pour des aventures exclusives, des défis inédits et des avancées extraordinaires !

Comment les malades atteints de myopathies, de maladies de la jonction neuromusculaire, de maladies rares du nerf périphérique et d’amyotrophies spinales, ont-ils vécu le confinement et la crise sanitaire ? Pour le savoir, une « Enquête nationale sur le vécu des malades de la filière de santé FILNEMUS durant la pandémie COVID-19 » a été lancée. Il est possible d’y répondre jusqu’au 25 septembre.

Qui sera le nouveau parrain ? Quel sera le thème de cette nouvelle édition ? Tout, vous saurez tout sur le Téléthon 2020 en assistant en live et en ligne à la conférence de lancement, le 12 septembre, de 11h30 à 12h30.

Atteint d’une dystrophie musculaire de Duchenne ou d’une amyotrophie spinale infantile de type II, vous vous déplacez en fauteuil roulant depuis plus de 5 ans ? Votre retour d’expérience est recherché dans le cadre d’un consensus d’experts usagers lancé en avril 2021 pour une durée de 6 mois.

Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, vous invite à une visioconférence lundi 12 avril 2020, de 18h30 à 20h00 sur le thème « Maladies neuro musculaires et vaccination contre la Covid 19 », avec des invités d’exception. Save the date !