Dossiers de Presse Régionaux = Annonce des résultats du Téléthon 2020
La collecte finale du Téléthon 2020 s'élève à 77 298 024 euros *.
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
La collecte finale du Téléthon 2020 s'élève à 77 298 024 euros *.
Le 12 avril 2021, l’AFM-Téléthon vous a proposé d’assister à une visio-conférence sur la vaccination contre la covid-19, en compagnie du Professeur Alain Fischer, du Professeur Shahram Attarian et du Docteur Guilhem Solé. Vous n’avez pas pu y assister ? Pour la voir ou la revoir, c’est ici !
Avec vous, rien n’est impossible ! Le 3637 et Téléthon.fr, c’est maintenant
Le Téléthon 2018, qui débute ce soir à 18h45 sur France 2, sera placé sous le signe des Victoires. En 2018, « Vaincre la maladie est enfin possible » comme le montreront les multiples témoignages de malades et de chercheurs durant les trente heures de programme sur France Télévisions. La thérapie génique, portée par l’AFM-Téléthon depuis plus de 20 ans, multiplie les victoires pour des maladies rares longtemps considérées comme incurables. Ce Téléthon marque un tournant majeur pour les familles et les chercheurs
Découvrez un dossier spécial sur les thérapies innovantes et les essais en préparation pour les myopathies des ceintures.
Le 16 novembre a eu lieu la conférence-débat "60 ans de conquêtes et d'innovation" par Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon et de Généthon.
La maladie de Sanfilippo est une maladie génétique rare qui touche les enfants. Elle affecte le développement du cerveau après la naissance et entraine quelques années plus tard sa dégénérescence. Le défi de la thérapie génique pour cette maladie consiste à délivrer le vecteur médicament dans le cerveau afin de fournir l’enzyme manquante, le plus tôt possible après la naissance.
L’association luxembourgeoise ALAN - Maladies rares, et l’AFM-Téléthon ont réaffirmé leurs liens à travers la signature d’une nouvelle convention de partenariat.
Le 6 octobre, c’est la journée nationale des aidants. En France, ce sont plus de 8 millions de personnes qui aident un proche en situation de dépendance. Aujourd’hui, il existe des dispositifs pour soulager les aidants et éviter l’épuisement. Parmi eux, les « Villages Répit Familles », des lieux de séjours adaptés pour les vacances.
Favoriser l’autonomie des personnes handicapées et à besoins particuliers, c’est l’objectif du concours Fab Life. Les votes sont ouverts.
L’AFM-Téléthon organise, le 15 octobre, une journée d’information autour de la compensation du membre supérieur, à Haute-Goulaine, dans les Pays-de-la-Loire.
Samedi 15 septembre, l’AFM-Téléthon a soufflé ses 60 bougies en compagnie des malades, de leurs familles, des bénévoles, des partenaires et des chercheurs. Un grand moment de fête et de partage.
Les travaux de 4 jeunes chercheurs ont été distingués lors du congrès international de Myologie. Que ce soient pour leurs présentations orales ou leurs posters, découvrez les travaux de ces spécialistes du muscle qui représentent la recherche de demain.
L’institut de Myologie a accueilli Marie-Amélie Le Fur, présidente du comité paralympique et sportif français pour Paris 2024. Une visite « passionnante » pour l’athlète.
Comme chaque année, les Black Pearl Awards, organisés par Eurordis, récompensent ceux et celles qui luttent contre les maladies rares. Cette année, la jeune responsable du groupe d’intérêt SMA a été distinguée pour son rôle de porte-parole des malades.