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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Actu visio vaccination
Vie quotidienne
13/04/2021

Covid-19 et vaccination : revoir la conférence en replay

Le 12 avril 2021, l’AFM-Téléthon vous a proposé d’assister à une visio-conférence sur la vaccination contre la covid-19, en compagnie du Professeur Alain Fischer, du Professeur Shahram Attarian et du Docteur Guilhem Solé. Vous n’avez pas pu y assister ? Pour la voir ou la revoir, c’est ici !

Téléthon 2018
Presse
08/12/2018

Téléthon 2018 Nos victoires sont le résultat concret de l’incroyable générosité des Français

Le Téléthon 2018, qui débute ce soir à 18h45 sur France 2, sera placé sous le signe des Victoires. En 2018, « Vaincre la maladie est enfin possible » comme le montreront les multiples témoignages de malades et de chercheurs durant les trente heures de programme sur France Télévisions. La thérapie génique, portée par l’AFM-Téléthon depuis plus de 20 ans, multiplie les victoires pour des maladies rares longtemps considérées comme incurables. Ce Téléthon marque un tournant majeur pour les familles et les chercheurs

VLM 187
Vie de l'association
30/11/2018

VLM 187 est paru !

Découvrez un dossier spécial sur les thérapies innovantes et les essais en préparation pour les myopathies des ceintures.

sanfilippo hugo emma
Vie de l'association
19/10/2018

L’AFM-Téléthon engagée dans la recherche pour la maladie de Sanfilippo

La maladie de Sanfilippo est une maladie génétique rare qui touche les enfants. Elle affecte le développement du cerveau après la naissance et entraine quelques années plus tard sa dégénérescence. Le défi de la thérapie génique pour cette maladie consiste à délivrer le vecteur médicament dans le cerveau afin de fournir l’enzyme manquante, le plus tôt possible après la naissance.

aidant
Vie quotidienne
05/10/2018

Aidants : des solutions pour souffler

Le 6 octobre, c’est la journée nationale des aidants. En France, ce sont plus de 8 millions de personnes qui aident un proche en situation de dépendance. Aujourd’hui, il existe des dispositifs pour soulager les aidants et éviter l’épuisement. Parmi eux, les « Villages Répit Familles », des lieux de séjours adaptés pour les vacances.

60 ans
Vie de l'association
21/09/2018

L’AFM-Téléthon a fêté ses 60 ans… en famille

Samedi 15 septembre, l’AFM-Téléthon a soufflé ses 60 bougies en compagnie des malades, de leurs familles, des bénévoles, des partenaires et des chercheurs. Un grand moment de fête et de partage.

Myology  2019 jeunes chercheurs
Vie de l'association
29/03/2019

Les jeunes chercheurs primés à Myology 2019

Les travaux de 4 jeunes chercheurs ont été distingués lors du congrès international de Myologie. Que ce soient pour leurs présentations orales ou leurs posters, découvrez les travaux de ces spécialistes du muscle qui représentent la recherche de demain.

Laeticia ouillade_black pearl award
Vie de l'association
12/02/2019

Black Pearl Awards : Laëtitia Ouillade récompensée

Comme chaque année, les Black Pearl Awards, organisés par Eurordis, récompensent ceux et celles qui luttent contre les maladies rares. Cette année, la jeune responsable du groupe d’intérêt SMA a été distinguée pour son rôle de porte-parole des malades.