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Un engagement positif mais la France doit être exemplaire en pérennisant et amplifiant une politique nationale réellement ambitieuse

Compagnon de route engagé de l’AFM-Téléthon, François Gros a été une figure discrète de l’Histoire de l’association qu’il a marqué de son empreinte, notamment dans le choix de certaines de ses grandes orientations. Il est décédé le 18 février 2022 à l’âge de 96 ans. Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon et Serge Braun, Directeur scientifique, lui rendent hommage.

A quelques jours de la journée internationale des maladies rares 2022, l’AFM-Téléthon alerte : des innovations nées en France ne trouvent aucun investisseur français ou européens, et des médicaments issus de la recherche française sont inaccessibles aux malades européens. Une situation inacceptable.

La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou maladie de Steinert est une maladie neuromusculaire génétique rare et invalidante, qui touche de nombreux organes et dont l’issue est fatale. Aucun traitement n’est disponible à ce jour pour les malades. Forts de précédentes recherches sur les causes moléculaires de la maladie, des chercheurs et chercheuses de l’Inserm, du CNRS, de Sorbonne Université, du CHU Lille et de l’Université de Lille, en partenariat avec l’Institut de myologie, au sein du Centre de recherche en myologie et du centre Lille neuroscience & cognition, ont développé et testé une thérapie génique prometteuse qui agit directement sur l’origine de la maladie. Les premiers résultats publiés dans Nature Biomedical Engineering montrent, chez la souris, une correction des altérations moléculaires et physiologiques du muscle squelettique .

2021 a signé le retour d’un Téléthon sur le terrain, avec des animations dans toute la France et à l'étranger, et l’organisation de défis fous, comme le Tricothon sur le pont de Saint-Nazaire. 2021 c’est aussi le partage des victoires de la thérapie génique pour traiter des maladies autrefois incurables comme la SMA ou la myopathie myotubulaire, et l’avancée vers de nouveaux traitements dans des maladies du foie, de la vision, du muscle... 2021 a été une année pleine de promesses pour la suite et la preuve que le Téléthon peut tout changer ! Retour sur l’année en 12 chiffres.

Parrain du Téléthon 2021, Soprano a embarqué le public avec son énergie et sa générosité. Pour le Téléthon, il a passé 30h aux côtés des familles, des chercheurs, des bénévoles. 30h de bonne humeur, de sincérité et de combat contre les maladies rares. 30h à « être en feu » et à célébrer les « héros du quotidien ». Merci Sopra !

L’AFM-Téléthon vous adresse ses meilleurs vœux pour la nouvelle année. Que 2022 soit pour vous et vos proches une année lumineuse, pleine de promesses et de nouvelles victoires partagées.

Pendant les fêtes de fin d'année, faites le plein d’amour ! Découvrez le message que vous adressent les parents d’Augustin et Elisa, tous deux sauvés, grâce à la mobilisation du Téléthon, par un traitement de thérapie génique.

En faisant un don à l’AFM-Téléthon, vous participez au combat des chercheurs et des familles contre la maladie, et vous contribuez aux victoires de demain. Effectué avant le 31 décembre 2021 à minuit, votre geste exceptionnel de solidarité est déductible à 66% de vos impôts dès 2022.

Créé en 1982, VLM fêtera ses 40 ans en 2022. Que vous soyez abonné de longue de date ou plus récemment, votre avis nous intéresse !

Revivez, en vidéo, les images des familles sur le plateau du Téléthon. Ceux pour qui le Téléthon a tout changé comme Victoire, comme les enfants atteints d’une amyotrophie spinale de type 1 sauvés par la thérapie génique, ou comme Jules, traité pour une myopathie myotubulaire dans le cadre d’un essai. Retrouvez également les témoignages de ceux pour qui le Téléthon peut encore tout changer, comme Pierre, Benjamin, Adrien, ou Ilune.

Le Téléthon 2021 s’est achevé sur un compteur de 73 622 019 euros. Un compteur aussi fort que la générosité du public, que l’énergie ressentie sur les milliers d’animations qui se sont déroulées partout en France et aussi puissant que le combat des familles et la détermination des chercheurs. Cette alliance unique est à l’origine d’une véritable révolution de la médecine qui sauve des vies et ouvre de nouvelles perspectives de traitement.

Découvrez le replay des témoignages que les malades, les familles et les chercheurs ont partagé tout au long de la journée et ne ratez pas à 21 h05 l'ouverture du prime avec 11 bébés traités par thérapie génique et leurs familles. Plus que quelques heures pour aider les malades et les familles à remporter de nouvelles victoires dans le combat contre la maladie !

A ce jour, 5 patients ont été traités dans le cadre d’un essai clinique lancé en 2019 à la suite des travaux menés à I-Stem, le laboratoire de l’AFM-Téléthon expert de la thérapie cellulaire.

Entre témoignages forts et animations sur le terrain, le Téléthon rayonne partout en France et à la télévision. C’est la dernière ligne droite ! Ensemble, accélérons.