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Édités par l'AFM-Téléthon et la Société Française de Myologie, les Cahiers de Myologie constituent une passerelle entre la recherche et la médecine dans une discipline qui, grâce à une collaboration exceptionnelle des chercheurs, médecins et malades, est aujourd’hui à la pointe de l’innovation thérapeutique. Disponible uniquement sur internet, vous pouvez dès aujourd’hui le consulter et le télécharger librement sur https://www.cahiers-myologie.org/.

Suite à son Assemblée Générale du 16 juin, l’AFM-Téléthon publie le détail de ses activités et de ses comptes dans son Rapport Annuel et Financier. Gage de transparence, le document est disponible ici

Vous êtes concernés par une maladie neuromusculaire ? Venez nous rejoindre le 15 septembre pour fêter ensemble les 60 ans de l’AFM-Téléthon. Un programme riche vous y attend.

Rendez-vous le 15 juin à Guingamp, où se tiendra la conférence « De la recherche sur les maladies rares a des solutions pour les maladies fréquentes ». L’occasion de mieux comprendre les recherches développées grâce à vos dons.

Les états généraux, organisés par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), sont une phase préalable à la révision de la loi de bioéthique prévue fin 2018. Le 12 avril, l’AFM-Téléthon a été auditionné pour exprimer sa position sur la recherche et le dépistage postnatal.

Découvrez le 2e volet de l’histoire de l’AFM-Téléthon, celle de parents qui refusant la fatalité ont lutté pour la reconnaissance de la maladie de leurs enfants. Un parcours marqué par l’introduction frauduleuse des premiers fauteuils roulants électriques en France.

Il y a 20 ans, c’est à Nîmes que naissait la première école de l’ADN. Quelques années plus tard, Généthon développait la sienne. Plus de 26 000 personnes ont déjà tenté l’expérience.

Il y a 60 ans, une petite association naissait du courage et de la détermination de familles refusant la fatalité : l’AFM. 3 lettres qui restent aujourd’hui synonymes de victoires et d’innovation.

Chaque année, EURORDIS organise une cérémonie mettant à l’honneur les actions menées contre les maladies rares. Le livre de Serge Braun « On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons » a été distingué à cette occasion.

Comment s’organise et se vit un essai de thérapie génique de l’œil ? Découvrez l’itinéraire de 4 patients touchés par la maladie dans le documentaire « Le virus qui soigne » rediffusé par Arte le samedi 10 février à 7h10.

GIPTIS, l'institut euro-méditerranéen de lutte contre les maladies génétiques, devrait voir le jour en 2020 à Marseille. Le projet est aujourd’hui bloqué.

De nombreux événements sont venus ponctuer cette année 2017. Découvrez-les ici

Les experts des biothérapies, soutenus par l’AFM-Téléthon, repartent, du 6 novembre au 1er décembre 2017, à la rencontre des élèves de collèges et lycées de France et à l’étranger, dans le cadre de l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » organisée par l’AFM-Téléthon, en partenariat avec l’Association des professeurs de biologie et de géologie (APBG).

Les 8 et 9 décembre, le Téléthon 2017 sera celui des records et des prouesses. Une thématique qui fait écho aux prouesses des chercheurs qui ont fait naitre une nouvelle médecine, aux prouesses des malades qui livrent un combat quotidien sans merci contre la maladie et à celles de bénévoles qui, toujours plus nombreux, ont mis un visage sur la solidarité française. Les bénévoles d’Angoulême s’engagent pour le Téléthon 2017 à relever un défi jamais vu !

Les 8 et 9 décembre, le Téléthon 2017 sera celui des records et des prouesses. Une thématique qui fait écho aux prouesses des chercheurs qui ont fait naitre une nouvelle médecine, aux prouesses des malades qui livrent un combat quotidien sans merci contre la maladie et à celles de bénévoles qui, toujours plus nombreux, ont mis un visage sur la solidarité française. Les bénévoles de Beynat s’engagent pour le Téléthon 2017 à relever un défi jamais vu !