Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Le 28 février prochain, se tiendra la 7e Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 80 pays en Europe, Asie, Amérique du Nord et du Sud, Australie et Afrique. Tous seront réunis autour d’un même message : « Ensemble pour mieux accompagner les malades ».
En route pour le Téléthon! Cette année, les 30h du Téléthon auront lieu les 5 et 6 décembre. Et parce que cet événement populaire se prépare tout au long de l’année, l’AFM-Téléthon recherche des bénévoles et notamment des Responsables d’équipe dans 17 départements.
Suite aux résultats prometteurs publiés dans Science Translational Medicine (Childers et al., Sci Transl Med 22 January 2014), Audentes Therapeutics, une société de biotechnologies spécialisée dans le développement de traitements dans les maladies rares du muscle, et Généthon, le laboratoire créé et financé par l’AFM-Téléthon, annoncent un accord pour le développement du traitement AT001 dans la myopathie myotubulaire, une maladie neuromusculaire rare. AT001 est un candidat médicament de thérapie génique basé sur la technologie du virus adéno-associé (AAV).
Ouverture en juin 2014 – Réservez dès maintenant
Une équipe de chercheurs français du laboratoire Généthon, dirigée par le Dr Anna Buj Bello (Généthon/Inserm), et les équipes américaines de l’University of Washington et de Harvard Medical School, ont démontré l’efficacité d’une thérapie génique dans des modèles de la myopathie myotubulaire, une maladie neuromusculaire extrêmement sévère de l’enfant.
Evry, le 11 décembre 2013. Cette année, et pour la première fois, l’AEFE (Agence pour l’enseignement français à l’étranger), Français du monde-adfe et l’UFE (Union des Français de l’étranger) se sont associés à l’AFM-Téléthon pour sensibiliser et mobiliser à travers différentes actions organisées à l’occasion du Téléthon 2013.
Le Téléthon résiste à la crise, le combat des parents continue !
Année après année, le combat des parents est devenu le combat de tous. Depuis le lancement du Téléthon 2013 hier soir, des messages de solidarité et d'encouragement affluent de toute part : au 36 37, sur le site telethon2013.fr, sur les réseaux sociaux et dans les animations partout en France comme l'ont superbement illustré les foules rassemblées à Saint-Tropez, Calais, Thionville...
Le coup d'envoi du Téléthon 2013 sera donné à 18h50 sur France 2 pour 30 heures en direct des berges de Seine à Paris.
Alors que le Téléthon se déroule le vendredi 6 et le samedi 7 décembre, le Hand Star Game aura lieu le même samedi à 17h au Palais Omnisports de Paris-Bercy.
Retrouvez le dossier de presse suite à la conférence scientifique du Téléthon 2013.
Qui a dit que les chercheurs restaient dans leur laboratoire ? Les chercheurs sont depuis la première heure les forces vives du Téléthon. En 2012, six chercheurs avaient relevé un défi sportif exceptionnel : en Corse.
Un essai clinique de phase I/II portant sur une thérapie génique destinée aux enfants atteints de la maladie de Sanfilippo B, une maladie génétique rare, a été lancé en octobre dernier chez un premier jeune patient.
Téléthon 2013 : Retrouvez le dernier épisode de la la web-série sur telethon2013.fr. Un opus qui donne la parole aux 5 familles ambassadrices de l’édition 2013.