Toutes les actualités

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

Avec ce numéro, VLM inaugure une nouvelle maquette qui garde l’essentiel : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-la vite !

La prévention, c’est le mot d’ordre dans les maladies neuromusculaires. C’est pour cela que l’AFM-Téléthon a d’emblée mis la prévention au cœur de son action. VLM vous propose un dossier complet sur cette approche unique qui mobilise tous les acteurs, et au premier plan la personne malade et ses proches, pour anticiper l’impact de la maladie sur tous les aspects de sa vie.

Où en est la recherche dans les maladies neuromusculaires ? quels sont les succès mais aussi les défis à relever ? Vous trouverez toutes les réponses dans le nouveau dossier consacré au congrès Myology 2022 organisé par l’AFM-Téléthon, à Nice, en septembre dernier. A lire aussi dans ce dossier, un retour sur MitoNice, le premier congrès scientifique organisé par l’Association sur les maladies mitochondriales.

Aides techniques innovantes pour les membres supérieurs, exosquelettes, les innovations technologiques sont en plein essor. Quels sont les dispositifs de compensation existants ? Et quel gain en espérer en termes d’autonomie pour les maladies neuromusculaires ? La réponse dans le dossier du nouveau VLM.

Créé en 1982, VLM fête aujourd’hui sa 200e édition. L’occasion de revenir sur quelques couvertures marquantes de l’histoire de ce compagnon de route des malades et des familles depuis quatre décennies. Entre information et partage d’expérience, découvrez vite ce nouveau numéro dont le dossier est consacré à la fratrie.

Un engagement positif mais la France doit être exemplaire en pérennisant et amplifiant une politique nationale réellement ambitieuse

La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou maladie de Steinert est une maladie neuromusculaire génétique rare et invalidante, qui touche de nombreux organes et dont l’issue est fatale. Aucun traitement n’est disponible à ce jour pour les malades. Forts de précédentes recherches sur les causes moléculaires de la maladie, des chercheurs et chercheuses de l’Inserm, du CNRS, de Sorbonne Université, du CHU Lille et de l’Université de Lille, en partenariat avec l’Institut de myologie, au sein du Centre de recherche en myologie et du centre Lille neuroscience & cognition, ont développé et testé une thérapie génique prometteuse qui agit directement sur l’origine de la maladie. Les premiers résultats publiés dans Nature Biomedical Engineering montrent, chez la souris, une correction des altérations moléculaires et physiologiques du muscle squelettique .

Ce week-end, sur France Télévisions, le 35ème Téléthon mettra en lumière les visages d’une véritable révolution de la médecine qui se déploie pour les maladies rares et bien au-delà. La mobilisation du 3 et 4 décembre est cruciale pour accélérer cette révolution qui change des vies.

Le #TéléthonDigital 2021 a été lancé début novembre avec une LAN de 30h qui, depuis l’Espot, à Paris, réunissait 60 gamers dont AidenShow, Overteck, Le Fou Bruiteur, Yekais et Sofiane le Geek. La mobilisation continue jusqu’au 4 décembre avec des RDV toujours plus connectés et deux rendez-vous exceptionnels : une émission dédiée au gaming sur France 2 et une émission digitale sur YouTube avec des concerts exceptionnels en 3D !

Avec la vaccination anti Covid-19, l’ARN n’a jamais aussi largement fait parler de lui. Pourtant, les traitements utilisant ou ciblant l’ARN font l’objet de recherches depuis plus de 30 ans. Pour les maladies rares, quelles sont les perspectives offertes par celui-ci ? La réponse dans le dossier de VLM.

Forts du succès d’une première édition qui a permis de collecter plus de 2 millions d’euros lors du Téléthon 2020, l’AFM-Téléthon et France Télévisions, en collaboration avec Stars Solidaires, relancent la Grande Tombola du Téléthon qui réserve son lot de surprises ! En effet, des artistes, sportifs et personnalités du monde culturel se sont mobilisés en offrant des objets exceptionnels ou des expériences inédites que chacun pourra acquérir, pour seulement 10 euros par ticket et jusqu’au 4 décembre à 23h59 ! Attention, le choix va être cornélien !

L’opération 1000 Chercheurs dans les écoles, soutenu par l’AFM-Téléthon et en partenariat avec l’Association des Professeurs de Biologie et de Géologie (APBG), continue son tour de France ! En France et à l’étranger, les élèves scolarisés de la 3ème à la terminale peuvent assister à des interventions ayant pour objectif de les sensibiliser aux objectifs de la recherche scientifique.