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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Vignette Actualité - Cœur
Maladies
18/09/2024

Maladie de McArdle : un bilan cardiaque recommandé

Bien que peu fréquentes, des complications cardiovasculaires peuvent être présentes dans la glycogénose de type V, ou maladie de McArdle. Une surveillance cardiaque attentive permet de mettre en place précocement le traitement approprié.

Vignette Actualité - Médecin
Maladies
17/09/2024

FSHD : le losmapimod, c’est fini…

Ce n’est pas une bonne nouvelle pour la myopathie facio-scapulo-humérale, le losmapimod - le candidat-médicament qui était au stade de développement le plus avancé dans la maladie - échoue en fin de parcours à montrer des résultats positifs. Le laboratoire Fulcrum a annoncé qu’il arrêtait son développement.

Fête de la Science 2024
Actualités
16/09/2024

Fête de la Science 2024 : Inscrivez-vous !

Et si vous profitiez de la Fête de la Science pour vous glisser dans les pas des scientifiques et entrer dans des endroits habituellement fermés au public : les laboratoires de recherche ? C’est ce que vous propose l’AFM-Téléthon, avec des visites guidées de labos soutenus par le Téléthon partout en France.

Logo de la journée mondiale sensibilisation aux dystrophies myotoniques
Actualités
13/09/2024

15 septembre : Journée mondiale de sensibilisation aux Dystrophies Myotoniques

Le 15 septembre 2024 marque la 4ème édition de la Journée internationale de sensibilisation aux Dystrophies Myotoniques. Cet événement, soutenu par plus de 60 organisations dans le monde, a pour but de sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les décideurs politiques aux nécessaires améliorations du diagnostic, la prise en charge et l’accompagnement des malades, et pour accélérer le développement des médicaments. L’AFM-Téléthon qui rassemble les malades français concernés par ces pathologies est engagé dans le combat pour accélérer la recherche. Cette nouvelle édition veut mettre plus particulièrement en avant deux domaines spécifiques : la sensibilisation et l’éducation des équipes de soins cliniques et la préparation des participants aux essais cliniques. 

Les 5 familles ambassadrices du Téléthon 2024
Téléthon
12/09/2024

Téléthon 2024 : Ensemble, bâtir les traitements, combattre la maladie !

Les 29 et 30 novembre 2024, le Téléthon rayonnera partout en France pour soutenir le combat des familles et des chercheurs contre les maladies rares. Grâce aux parents pionniers de l’AFM-Téléthon qui ont décidé d’abattre les murs d’ignorance, d’exclusion et d’oubli, grâce au soutien de tous et à une recherche d’excellence, le Téléthon bâtit une médecine nouvelle qui sauve et change la vie de milliers de malades. Découvrez les familles ambassadrices qui porteront la voix des personnes malades pour cette édition 2024 ainsi que les villes ambassadrices qui mettront en lumière la mobilisation des bénévoles.

vlm 210 375
VLM
10/09/2024

Le VLM 210 est paru !

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

Sacha traité par thérapie génique dans le cadre de l'essai Généthon
Actualités
07/09/2024

World Duchenne Awareness Day : Généthon à la pointe du combat contre la myopathie de Duchenne

La journée mondiale dédiée à la myopathie de Duchenne est l’occasion de constater l’accélération du développement des thérapies innovantes pour cette maladie neuromusculaire qui est la plus fréquente chez l’enfant. La thérapie génique représente notamment une voie très prometteuse. Généthon, le laboratoire de  l’AFM-Téléthon, développe actuellement un candidat-médicament qui a démontré son efficacité chez des premiers malades traités.

Journée de sensibilisation à la myopathie de Duchenne
Actualités
03/09/2024

Journée Mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne/Becker

Le 7 septembre 2024, c’est la Journée Mondiale de sensibilisation à la Myopathie de Duchenne (World Duchenne Awareness Day). À cette occasion, le Groupe d’Intérêt Duchenne-Becker de l’AFM-Téléthon a organisé une journée d’information et d’échanges en visio-conférence, de 10h à 17h. Retrouvez les replays !

Vignette Actualité - Perfusion
Maladies
02/09/2024

Myasthénie : l’éculizumab persiste et signe

Les résultats de plusieurs études apportent de nouveaux arguments favorables à l’éculizumab dans la myasthénie auto-immune réfractaire aux médicaments habituels.

Sensibilisation SMA
Actualités
30/08/2024

SMA : le Groupe d'Intérêt en action pour le mois de sensibilisation

Le mois de sensibilisation à l'Amyotrophie Spinale (SMA) vient de s'achever, marquant un moment important pour la communauté des personnes concernées par cette maladie rare neuromusculaire. À cette occasion, le Groupe d'Intérêt (GI) SMA de l’AFM-Téléthon, a mobilisé la communauté avec une campagne créative et participative.

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Maladies
29/08/2024

Myopathies congénitales : les avancées génétiques de MYOCAPTURE

Le projet MYOCAPTURE a accéléré le diagnostic génétique de familles concernées par une myopathie congénitale non déterminée, caractérisé la fréquence de formes atypiques, confirmé l’hétérogénéité génétique de ces maladies et abouti à la découverte de 14 nouveaux gènes.

Ouverture des Jeux Paralympiques 2024
Événement
28/08/2024

Paralympiques 2024 : soutenez nos incroyables athlètes !

Aujourd'hui, c’est le début des Jeux Paralympiques 2024 à Paris, une célébration mondiale du courage, de la détermination et de l'excellence sportive des athlètes en situation de handicap. Parmi les compétiteurs, plusieurs touchés par des maladies neuromusculaires sont dans les starting-block.