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Les droits de 6 millions de Français en situation de handicap sont remis en cause par l’avant-projet de loi sur la décentralisation. L’AFM-Téléthon et plus de 70 associations demandent un retrait du projet et une concertation sur l’ensemble de la politique du handicap, notamment son financement.

Le 7e Conseil scientifique de l’AFM-Téléthon compte 42% de nouveaux membres et davantage d’experts venus de l’étranger. Une ouverture à l’international pour accélérer la mise au point des traitements innovants pour guérir les malades et tenir les engagements pris devant les donateurs.

Généthon obtient le feu vert de l’agence britannique du médicament (MHRA) pour le démarrage d’un nouvel essai clinique pour un déficit immunitaire héréditaire.

Simone Flexas et David Bidaubayle viennent d’être récompensés pour leur implication associative.

Le Téléthon 2012 se poursuit au 36 37 et sur telethon.fr. Il reste 5 jours pour, tous ensemble, être plus forts que la crise !

Les premiers malades sont guéris. Masi des milliers d’autres attendent une solution. Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, explique pourquoi vos dons sont vitaux pour la recherche et l'aide aux malades.

A quelques jours du Téléthon des 7 et 8 décembre, l'AFM-Téléthon organisait à Paris une conférence de presse présentant les défis 2013 de l'Association et des chercheurs qu'elle soutient.

A la cérémonie des 26èmes Grands Prix Communication et Entreprises 2012, l’AFM-Téléthon a reçu le Prix de la communication responsable et une mention pour son rapport annuel 2011.

Organisée le 24 novembre à Châtel-Guyon (Puy-de-Dôme), la journée d’information « Vers un mieux-être au quotidien » traitera de la prévention et de la prise en charge des maladies neuromusculaires. Pour y participez, inscrivez-vous dès maintenant.

Avec la publication du décret sur les médicaments de thérapie innovante, les organismes à but non lucratif, tels que Généthon, sont autorisés à devenir des établissements pharmaceutiques.

A compter de l’été 2013, les malades affectés par un déficit en lipoprotéine lipase (LPL) disposeront d’un médicament de thérapie génique préventif contre les attaques pancréatiques graves et régulières.

Le 24 octobre, scientifiques et associations membres de l’Alliance maladies rares se réunissent à Versailles pour faire le point sur l’essor des thérapies personnalisées dans le traitement des maladies rares.

Recensez en ligne et sur le terrain les adressez accessibles à l’occasion de la 2e Journée nationale de l’accessibilité, organisée par l’association Jaccede avec l’AFM-Téléthon. Vous participez à créer le guide collaboratif déjà riche de 24 000 adresses.

A l’occasion de la 21e Fête de la Science, l’AFM-Téléthon ouvre à ses donateurs les laboratoires qu’elle soutient grâce à leurs dons.

Le Britannique John B. Gurdon a découvert en 1962 la possibilité de reprogrammer les cellules. Co-lauréat, le Japonais Shinya Yamanaka, a mis au point en 2006 la reprogrammation à partir de cellules adultes différenciées, un procédé utilisé par le laboratoire I-Stem.