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Le CISS, l’AFM-Téléthon, Aides, SOS Hépatites et le trt5 dénoncent ce jour l’article 39 du projet de loi de financement de la sécurité sociale - en cours d’examen devant la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale qui retarderait la possibilité pour certains patients d’avoir accès à des traitements innovants alors même qu’ils font l’objet d’une autorisation de mise sur le marché.

Le magazine VLM de septembre/octobre est disponible. Au sommaire : un dossier sur « La mitochondrie : poumon et usine énergétique de nos cellules » mais aussi un focus sur Généthon et son obtention du statut d’établissement pharmaceutique, et un zoom sur un groupe de travail dédié aux jeunes enfants très dépendants.

Généthon a accueilli ses partenaires pour l’ouverture officielle de son centre de production de médicaments de thérapie génique, Généthon Bioprod.

Le CISS, collectif interassociatif dont l’AFM-Téléthon est membre, réclame la publication du rapport du comité des sages et préalable à des groupes de travail.

Son centre de production, Généthon Bioprod, est autorisé à produire des médicaments de thérapie innovante. Une étape dans le traitement des maladies rares.

Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a obtenu le statut d’établissement pharmaceutique accordé par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM).

Fidèle à son exigence de transparence et de pédagogie, l’AFM-Téléthon publie son rapport annuel 2012 qui présente dans le détail l’ensemble de ses comptes.

Le compte rendu du 195e workshop ENMC consacré au dépistage néonatal dans la myopathie de Duchenne a été publié.

A l’issue de la Journée des familles, l’assemblée générale a approuvé les comptes 2012 et élu quatre nouveaux administrateurs, représentants des malades.

A partir de mars 2014, Les Cizes (Jura) offriront un lieu d'accueil pour les adultes et les enfants handicapés atteints de déficiences motrices avec troubles associés.

L’enquête réalisée auprès des malades et de leur entourage fournit de nouvelles pistes pour améliorer la prise en charge des patients.

L’AFM-Téléthon organisera en parallèle son assemblée générale 2013, les 14 et 15 juin, au parc Floral de Paris.

L’AFM-Téléthon soutient depuis plus de 20 ans le développement de thérapies innovantes qui bénéficient aux maladies rares et à la médecine  toute entière.

Primé au festival de cinéma de Sundance, The Sessions traite d’un sujet délicat : la sexualité des personnes handicapées. Et relance du même coup le débat sur l’assistance sexuelle.

Le Centre national de robotique d’assistance (CENRob) organise son deuxième colloque les 4 et 5 avril 2013 à Evry. Cliniciens, ingénieurs, chercheurs et étudiants, vous mesurerez le potentiel de la robotique dans l’aide aux personnes en situation de handicap.