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Depuis sa création, l’ AFM-Téléthon met tout en œuvre pour accomplir sa volonté et sa conviction que la guérison est possible. Découvrez la nouvelle version de la brochure "Innover pour Guérir"

Afin de sensibiliser le public à la dystrophie musculaire de Duchenne, UPPMD (union internationale d'associations de malades) demande à tous les malades de se filmer dans leur vie de tous les jours.

En France, 3 millions de personnes sont touchées par des maladies rares et la moitié d'entre elles sont des enfants ou de jeunes adultes. Pour faciliter leur accès à l'information Maladies Rares Info Services a créé le « réseau social patients maladies rares ».

Le Championnat d'Europe de Foot Fauteuil s’est déroulé du 17 au 20 juillet à Limerick en Irlande.
L’équipe de France a été sacrée championne d’Europe après une finale contre l’Angleterre.

Fidèle à son exigence de transparence et de pédagogie, l’AFM-Téléthon publie son rapport annuel 2013 qui présente dans le détail l’ensemble de ses comptes et de ses principales réalisations de l'année.

Le magazine VLM du deuxième trimestre 2014 est disponible. Au sommaire de ce numéro : un dossier consacré à la myologie, une discipline en plein essor et un focus sur l’engagement associatif, Grande cause nationale 2014. À lire également un zoom sur le partage d’expérience : quand la maladie frappe le tout petit.

Créée en 2004 par GENETHON et l’AFM-Telethon, Genosafe est une société de services dont la mission principale est d’accompagner ses clients à tous les stades de développement d’un médicament de thérapie innovante.

L’Olesoxime, une nouvelle molécule développée par Trophos en partenariat avec l’AFM-Téléthon, permettrait de ralentir l’évolution de la maladie.

Pendant cette journée, les chercheurs recevront le public pour parler des avancées de la recherche, des enjeux de leurs travaux et faire découvrir leur laboratoire.

La 2ème édition des journées régionales des familles a eu lieu du 28 juin au 5 juillet. Retrouvez les temps forts en images.

La septième Journée Internationale des maladies rares a été dédiée au thème « Ensemble pour mieux accompagner les malades » afin de mettre en lumière l’importance de l’accompagnement dans le domaine des maladies rares.

Créée en juillet 2001, sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon, la Plateforme Maladies Rares, aujourd’hui qualifiée de « French model » est un lieu unique en Europe.
Elle favorise les synergies entre associations de malades, professionnels de santé et acteurs publics, pour améliorer la prise en charge des maladies rares et développer la recherche thérapeutique.

La Journée internationale des maladies rares, organisée annuellement le dernier jour de février, vise à sensibiliser le public à l'impact des maladies rares sur la vie des patients et de leurs proches, autant qu’à mobiliser l’action politique en faveur des maladies rares.

Ces 21 et 22 janvier, plus de 250 chercheurs de l'institut des biothérapies des maladies rares sont réunis à la Cité universitaire à Paris pour partager les dernières avancées de leurs travaux.

Dans les années 90, Généthon, le laboratoire du Téléthon, s’illustre avec la réalisation des premières cartes du génome humain. Une avancée majeure pour la génétique mondiale qui fait alors émerger l’idée d’une véritable « Genetic Valley » à Evry.