L’AFM-Téléthon soutient les rencontres RARE 2013
Les 28 et 29 novembre aura lieu la 3ème édition du congrès RARE, les rencontres Eurobiomed des maladies rares autor de la thématique : « L'innovation et les partenariats au service des malades ».
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Les 28 et 29 novembre aura lieu la 3ème édition du congrès RARE, les rencontres Eurobiomed des maladies rares autor de la thématique : « L'innovation et les partenariats au service des malades ».
"Ce village est une réponse au droit au répit pour lequel notre association a milité depuis des années" a commenté Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, en inaugurant le VRF des Cizes.
À quelques encablures du coup d'envoi du Téléthon 2013, Pierre Moscovici, ministre de l'Économie et des Finances, et Benoît Hamon, ministre délégué à l'Économie sociale et solidaire, ont visité ce matin Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon.
Le CISS, l’AFM-Téléthon, Aides, SOS Hépatites et le trt5 dénoncent ce jour l’article 39 du projet de loi de financement de la sécurité sociale - en cours d’examen devant la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale qui retarderait la possibilité pour certains patients d’avoir accès à des traitements innovants alors même qu’ils font l’objet d’une autorisation de mise sur le marché.
Le magazine VLM de septembre/octobre est disponible. Au sommaire : un dossier sur « La mitochondrie : poumon et usine énergétique de nos cellules » mais aussi un focus sur Généthon et son obtention du statut d’établissement pharmaceutique, et un zoom sur un groupe de travail dédié aux jeunes enfants très dépendants.
Des résultats décevants mais une voie qui reste prometteuse.
L’agence américaine FDA autorise le démarrage, aux États-Unis, d’un essai de thérapie génique de phase I dans l’amyotrophie spinale de type I.
Généthon a accueilli ses partenaires pour l’ouverture officielle de son centre de production de médicaments de thérapie génique, Généthon Bioprod.
Le CISS, collectif interassociatif dont l’AFM-Téléthon est membre, réclame la publication du rapport du comité des sages et préalable à des groupes de travail.
Chaque année, l'Institut de myologie permet à des médecins-chercheurs étrangers et d'outre-mer de suivre un programme condensé d’enseignements en myologie.
Son centre de production, Généthon Bioprod, est autorisé à produire des médicaments de thérapie innovante. Une étape dans le traitement des maladies rares.
Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a obtenu le statut d’établissement pharmaceutique accordé par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM).
Fidèle à son exigence de transparence et de pédagogie, l’AFM-Téléthon publie son rapport annuel 2012 qui présente dans le détail l’ensemble de ses comptes.
Le compte rendu du 195e workshop ENMC consacré au dépistage néonatal dans la myopathie de Duchenne a été publié.
A l’issue de la Journée des familles, l’assemblée générale a approuvé les comptes 2012 et élu quatre nouveaux administrateurs, représentants des malades.