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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Matt Pokora labo
Téléthon
30/09/2020

Au cœur des labos avec Matt Pokora

Mardi 29 septembre, Matt Pokora, parrain du Téléthon 2020, est venu rendre visite aux équipes de l’AFM-Téléthon, au siège de l’association. L’occasion de rencontrer quelques familles et de visiter les laboratoires de Généthon en compagnie des chercheurs.

Téléthon 2020 c'est parti !
Téléthon
15/09/2020

Téléthon 2020 : c’est parti !

Le 12 septembre a eu lieu le lancement national du Téléthon 2020. Les 4 et 5 décembre, soyez prêts pour des aventures exclusives, des défis inédits et des avancées extraordinaires !

Enquête : le vécu des malades durant la pandémie de Covid-19
Vie quotidienne
15/09/2020

Enquête : le vécu des malades durant la pandémie de Covid-19

Comment les malades atteints de myopathies, de maladies de la jonction neuromusculaire, de maladies rares du nerf périphérique et d’amyotrophies spinales, ont-ils vécu le confinement et la crise sanitaire ? Pour le savoir, une « Enquête nationale sur le vécu des malades de la filière de santé FILNEMUS durant la pandémie COVID-19 » a été lancée. Il est possible d’y répondre jusqu’au 25 septembre.

Lancement téléthon 2020 actu
Téléthon
11/09/2020

Lancement du Téléthon 2020 : qui sera le nouveau parrain ?

Qui sera le nouveau parrain ? Quel sera le thème de cette nouvelle édition ? Tout, vous saurez tout sur le Téléthon 2020 en assistant en live et en ligne à la conférence de lancement, le 12 septembre, de 11h30 à 12h30.

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Vie quotidienne
24/07/2020

Comment concilier port du masque et ventilation mécanique ?

L’obligation du port du masque se généralise dans les transports en commun et les lieux publics clos. Comment faire pour les personnes sous ventilation mécanique ? Une fiche pratique présente les solutions pour se protéger.

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Téléthon
22/07/2020

Cet été, le Téléthon part au camping !

L’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l'Hôtellerie de Plein Air s’associent pour lancer, partout en France, le premier « Téléthon des campings », un grand moment de solidarité et de convivialité !

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Téléthon
27/06/2020

Vous êtes formidables ! Téléthon 2019 : 87 026 262 euros collectés.

Les 6 et 7 décembre derniers, le Téléthon 2019 mobilisait la France entière et s’achevait sur un compteur affichant 74,5 millions d’euros. Aujourd’hui, quelques mois plus tard, nous sommes très fiers d’annoncer le résultat final de la collecte 2019 : 87 026 262 euros. Vous êtes formidables !

vignette que sont ils devenus
Téléthon
29/04/2020

Que sont-ils devenus ?

Ambassadeurs, témoins, bénévoles, ils vous ont marqués lors des dernières éditions du Téléthon par leurs histoires. Retrouvez de leurs nouvelles dans cette page.

La Hamonais
Vie quotidienne
20/02/2020

Pour vos vacances, pensez à la Hamonais

L'hébergement proposé par la maison familiale de la Hamonais, permet aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires de profiter réellement des vacances. De nombreuses activités sont proposées, dans un cadre chaleureux et propice aux rencontres entre familles.

Loi 2005 sur le handicap
Vie quotidienne
10/02/2020

Loi du 11 février 2005 : 15 ans après, promesses tenues ?

Le 11 février 2005, la loi « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » était adoptée, marquant un véritable tournant dans le combat associatif. La République se donnait enfin un objectif d’égalité et de citoyenneté pour les personnes en situation de handicap. De nouveaux droits émergeaient, donnant, aux personnes concernées, la possibilité d’être véritablement acteurs de leur vie et de notre société.

Stéphanie Bastien Fablife
Vie quotidienne
07/02/2020

Le couvre-jambes de Mandine primé au concours Fab Life !

En janvier dernier, Stéphanie Bastien a reçu le 1er prix du public au concours Fab Life pour le couvre-jambes qu’elle a réalisé pour Mandine Casado, responsable du groupe d’intérêt myopathies des ceintures de l’AFM-Téléthon.

Laborantin
Téléthon
19/12/2019

Réduisez vos impôts en donnant à l'AFM-Téléthon

On l'oublie trop souvent : chaque don est déductible de 66% de votre impôt sur le revenu. Une bonne raison de donner à l'AFM Téléthon avant le 31 décembre 2019 pour multiplier les victoires contre la maladie.