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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
La maladie de Sanfilippo est une maladie génétique rare qui touche les enfants. Elle affecte le développement du cerveau après la naissance et entraine quelques années plus tard sa dégénérescence. Le défi de la thérapie génique pour cette maladie consiste à délivrer le vecteur médicament dans le cerveau afin de fournir l’enzyme manquante, le plus tôt possible après la naissance.
L’association luxembourgeoise ALAN - Maladies rares, et l’AFM-Téléthon ont réaffirmé leurs liens à travers la signature d’une nouvelle convention de partenariat.
Samedi 15 septembre, l’AFM-Téléthon a soufflé ses 60 bougies en compagnie des malades, de leurs familles, des bénévoles, des partenaires et des chercheurs. Un grand moment de fête et de partage.
« Je suis très heureux d’être le parrain du Téléthon 2018. Je suis fier de partager le combat des familles, des enfants, de participer à cette mobilisation de tous, et dans toute la France, d’être aux côtés des chercheurs et des bénévoles. J’ai hâte de vivre cette fête de la solidarité ! »
60 ans après la création de l’association AFM-Téléthon, les premiers traitements pour des maladies considérées incurables commencent à arriver, et les succès de la thérapie génique se multiplient à travers le monde. En 2018, le Téléthon célèbre ces avancées et souhaite mettre l’accent sur les Victoires.
Recevez un chercheur en classe ! Du 17 septembre au 21 septembre, les inscriptions sont ouvertes aux établissements accueillant des élèves de la 3ème à la terminale.
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, animera une série de conférences du 20 septembre au 16 novembre, dans plusieurs villes de France. L’occasion de revenir sur 60 ans de recherche, depuis les premières cartes du génome humain, aux formidables victoires remportées contre la maladie.
Chaussez vos baskets et venez participer à l’une des courses organisées au profit du Téléthon. A vos marques, prêts, partez !
Découvrez un dossier spécial sur 60 ans d’une extraordinaire aventure humaine, de combat et de victoires.
Le prochain Téléthon aura lieu les 6 et 7 décembre partout en France et sur France Télévisions. On compte sur vous !
Vendredi 5 avril, l’AFM-Téléthon a ouvert ses portes à plus de 250 bénévoles Téléthon pour une visite de Généthon, l’un de ses laboratoires. Cette immersion a permis aux bénévoles de mieux comprendre l’ampleur des recherches impulsées grâce aux dons collectés pendant les trente heures.
Les travaux de 4 jeunes chercheurs ont été distingués lors du congrès international de Myologie. Que ce soient pour leurs présentations orales ou leurs posters, découvrez les travaux de ces spécialistes du muscle qui représentent la recherche de demain.
Dans un contexte particulièrement difficile, les belles victoires du Téléthon ont mobilisé les français. Merci pour cette collecte exceptionnelle ! Merci pour cette extrême fidélité !
Découvrez le premier numéro de l’année avec un dossier consacré à la lutte contre l’errance diagnostic.
L’institut de Myologie a accueilli Marie-Amélie Le Fur, présidente du comité paralympique et sportif français pour Paris 2024. Une visite « passionnante » pour l’athlète.