Covid-19 : Tout savoir sur les masques barrières en tissu
Avec le déconfinement progressif, les masques en tissu vont être utilisés au quotidien. L’AFM-Téléthon fait le point dans une fiche pratique dédiée.
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Avec le déconfinement progressif, les masques en tissu vont être utilisés au quotidien. L’AFM-Téléthon fait le point dans une fiche pratique dédiée.
Depuis le début de la crise liée au Covid-19, l’AFM-Téléthon mène de nombreuses actions pour doter de masques les familles et leurs aidants. Une action de longue haleine qui porte aujourd’hui ses fruits.
En avril 2000, des chercheurs français annonçaient les résultats positifs de la thérapie génique chez les bébés-bulle. Une victoire qui a ouvert la voie à une véritable révolution médicale.
Une revue de la littérature met en évidence une augmentation de l’espérance de vie dans la dystrophie musculaire de Duchenne au cours des dernières décennies.
L’expérience de cliniciens allemands du dépistage néonatal dans la SMA pose la question du traitement des nouveau-nés présentant 4 copies de SMN2
Un nouvel arrêté autorise les télé-séances de kinésithérapie, soit un moyen supplémentaire d’éviter leur interruption en dépit de la pandémie. Les précisions de Christian Devaux, kinésithérapeute-conseil à l’AFM-Téléthon.
Progresser dans la connaissance et la détection des auto-anticorps de la myasthénie laisse espérer, demain, une ordonnance personnalisée pour tous les malades.
Une approche combinant une molécule chimique (oligonucléotides antisens) et la thérapie génique avec un AAV pour une stratégie de saut d’exon optimisée, augmente la survie et l’état respiratoire, cardiaque et musculaire de souris modèles de dystrophie musculaire de Duchenne sévère : des résultats prometteurs publiés par l’équipe de France Piétri-Rouxel (Sorbonne Université – INSERM) du Centre de recherche en myologie de l’Institut de Myologie dans la revue Molecular Therapy.
Le respect des gestes barrières est indispensable pour tous, en particulier pour les personnes comme les aides à domicile intervenant auprès des malades. Découvrez quelques conseils pratiques.
Le PNDS « Neuropathies héréditaires sensorimotrices de Charcot-Marie-Tooth (CMT) » est en ligne.
Le progrès des connaissances sur les virus adéno-associés (AAV) permet aux chercheurs d’améliorer l’efficacité de la thérapie génique.
Élaborée par l’AFM-Téléthon, une fiche pratique pour tout savoir sur la ventilation invasive ou non invasive à domicile pour les maladies neuromusculaires.
Quels sont les symptômes du COVID-19, que faire en cas de signes évocateurs d’infection… l’AFM-Téléthon met à votre disposition une fiche de conseils pratiques.
Des études en laboratoire montrent les effets neuroprotecteurs de SW-100 sur des souris modèles de CMT2A, une approche aussi étudiée dans la CMT 2D in vitro.
Le premier participant de l’essai DEVOTE, lequel vise à évaluer l’efficacité d’une dose plus forte de nusinersen, vient de recevoir son injection du produit aux États-Unis.