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A ce jour, 5 patients ont été traités dans le cadre d’un essai clinique lancé en 2019 à la suite des travaux menés à I-Stem, le laboratoire de l’AFM-Téléthon expert de la thérapie cellulaire.

Entre témoignages forts et animations sur le terrain, le Téléthon rayonne partout en France et à la télévision. C’est la dernière ligne droite ! Ensemble, accélérons.

Grâce à une thérapie génique mise au point à Généthon, Jules 5 ans, atteint d’une maladie neuromusculaire très sévère, fait des progrès extraordinaires. Avant, il ne pouvait pas bouger, à peine sourire, ni respirer seul, tant ses muscles étaient faibles. Aujourd’hui, il respire sans assistance, joue assis, se tient debout, et apprend même à marcher.

Grâce au soutien du Téléthon, le combat de parents et de chercheurs débuté il y a plus de 30 ans porte ses fruits. Aujourd’hui, un traitement de thérapie génique issu des recherches de Généthon sauve des bébés en une seule injection.

Rendez-vous à 18h45 sur France 2 pour le lancement de la 35e édition du Téléthon. De premiers traitements ont changé la vie d’enfants condamnés grâce au soutien de tous. Avec vous, le Téléthon peut continuer à tout changer pour les malades qui attendent encore un traitement. On compte sur vous ! La révolution de la médecine est là, en marche.

Si aujourd’hui le Téléthon a tout changé, c’est grâce à la mobilisation de tous, familles, donateurs, chercheurs, bénévoles, partenaires. Tous ensemble, vous avez permis à des enfants comme Victoire ou comme Jules de voir leur vie changer. Mais d’autres malades sont encore en attente de traitement. Rendez-vous les 3 et 4 décembre pour remporter de nouvelles victoires.

Les 3 et 4 décembre, rendez-vous pour le Téléthon 2021. Découvrez dès aujourd’hui les temps forts et les événements prévus pour ce 35e Téléthon !

Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon dédié aux thérapies géniques, crée un nouvel acteur biopharmaceutique pour accélérer le développement de la thérapie génique pour les myopathies des ceintures : Atamyo Therapeutics. Une demande d’autorisation pour un premier essai clinique européen concernant la myopathie des ceintures liée au gène FKRP a été déposée en France, au Danemark et au Royaume-Uni.

De nouveaux résultats préliminaires de l’essai mené par Généthon concernant le syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie, ont été présentés au congrès de l’ESGCT le 22 octobre.

Chaque année pour le Téléthon, plus de 17 000 animations sont organisées partout en France afin de récolter des fonds. Vous souhaitez participer mais ne savez pas comment vous lancer ? Regardez en replay notre Grand Live spécial sur l’organisation d’animation !

L’AFM-Téléthon lance un appel à projets destiné aux Filières de Santé Maladies Rares, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares. Son objectif : impulser des projets visant à faire la preuve de concepts thérapeutiques innovants pour des maladies rares sans traitement.

Les 3 et 4 décembre, le Téléthon mobilisera toute la France aux côtés des familles engagées dans le combat contre les maladies rares. En 35 ans, le Téléthon a tout changé : il a changé le destin d’enfants condamnés, comme Jules, Victoire, Hyacinthe, Augustin et d’autres, à qui la thérapie génique a offert une deuxième naissance ; il a changé l’histoire de la médecine car nos recherches inspirent aujourd’hui des solutions thérapeutiques pour des maladies très répandues. Demain, avec le soutien de tous, le Téléthon peut continuer de tout changer.

Du 20 au 24 septembre 2021 a lieu le 26ème Congrès International de la World Muscle Society (WMS). L’occasion de mettre en lumière les travaux des chercheurs et cliniciens de l’Institut de Myologie, centre d’expertise sur le muscle et ses maladies créé par l’AFM-Téléthon.

Le gala HOPE, le 21 octobre 2021 au Casino de Paris, réunira sur scène des grands noms de la danse contemporaine et classique, au profit de la recherche sur le muscle. Les réservations pour ce spectacle inédit sont ouvertes.

Le 12 août 2021, l’ANSM a mis en ligne une alerte de sécurité provenant de PHILIPS pour les ventilateurs support de vie Trilogy Evo et Trilogy Evo O2.