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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Une équipe de chercheurs français de Généthon, le laboratoire du Téléthon, et les équipes américaines de l’University of Washington et de Harvard Medical School démontrent l’efficacité d’une thérapie génique dans des modèles de la myopathie myotubulaire, une maladie neuromusculaire extrêmement sévère de l’enfant.
Les hébergements proposés par La Hamonais permettent aux personnes en situation de handicap et à leurs familles de profiter pleinement de leurs vacances. Pensez-y pour cet été !
Après l’annonce de Marisol Touraine, la Plateforme Maladies Rares rappelle les deux conditions indispensables à la réussite de ce plan.
Handéo vient de lancer Cap’Handéo, un label permettant de garantir la qualité des services d’aide technique délivrés aux personnes en situation de handicap.
La Société Française de Myologie donne rendez-vous à tous les myologues les 23, 24 et 25 novembre prochains à Bordeaux.
Hier soir à la résidence Yolaine de Kepper se tenait le vernissage de l’exposition « EXTRA \ Ordinaire » de Christophe Hargoues.
Après le syndrome de Wiskott-Aldrich, Généthon a produit des vecteurs lentiviraux de thérapie génique pour la granulomatose septique chronique liée à l'X et l'anémie de Fanconi. Ces traitements font à présent l'objet de deux essais cliniques en Europe.
Les 2e Rencontre auront lieu le 14 avril 2016 de 9h à 13h.
Vacances Répit Familles a été récompensé d'un prix à la Silver Night.
Le documentaire Le Virus qui Soigne, coproduit par © AFM Productions et © ARTE France, a remporté samedi soir le prix de la session « Recherches médicales et technologiques » du festival ImagéSanté.
Le 5 mars dernier, à Paris, onze familles de malades atteints d’amyotrophie spinale se sont réunies pour prendre part au groupe d’intérêt SMA de l’AFM-Téléthon.
La 5ème édition du congrès international de myologie organisée par l’AFM-Téléthon se déroule au Palais des congrès de Lyon, du 14 au 18 mars prochains avec plus de 800 experts mondiaux.
La 6ème journée scientifique du Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires GNMH aura lieu le Vendredi 1er Avril 2016 à l’Institut de Myologie (Paris).
Le GIMI se dote d’un tout nouveau blog allant dans la continuité de son action : informer sur les myopathies inflammatoires.
Dans son livre De la Pénicilline à la Génomique, François Gros revient sur son expérience au sein de l'AFM-Téléthon, de sa rencontre avec les fondateurs à la découverte des premières avancées génomiques.