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Vous avez développé une invention qui facilite le quotidien d'une personne en situation de handicap et vous souhaitez la partager pour qu'elle puisse être utile à d'autres personnes ? C’est le moment de participer au concours Fab Life !

La revue PHARMACEUTIQUES organise une webconférence sur la thérapie génique, le 23 juin 2021, en présence de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon. Les inscriptions sont ouvertes à tous et gratuites.

Un premier malade atteint de myopathie de Duchenne a reçu un traitement de thérapie génique à I-motion, la plateforme d’essais cliniques pédiatriques pour les maladies neuromusculaires, dans le cadre d’un essai mené par Généthon. Une première étape décisive !

Le 12 avril 2021, l’AFM-Téléthon vous a proposé d’assister à une visio-conférence sur la vaccination contre la covid-19, en compagnie du Professeur Alain Fischer, du Professeur Shahram Attarian et du Docteur Guilhem Solé. Vous n’avez pas pu y assister ? Pour la voir ou la revoir, c’est ici !

Atteint d’une dystrophie musculaire de Duchenne ou d’une amyotrophie spinale infantile de type II, vous vous déplacez en fauteuil roulant depuis plus de 5 ans ? Votre retour d’expérience est recherché dans le cadre d’un consensus d’experts usagers lancé en avril 2021 pour une durée de 6 mois.

Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, vous invite à une visioconférence lundi 12 avril 2020, de 18h30 à 20h00 sur le thème « Maladies neuro musculaires et vaccination contre la Covid 19 », avec des invités d’exception. Save the date !

Dans le cadre d’un partenariat entre l’AFM-Téléthon et la FEPEM (Fédération des Particuliers Employeurs de France), une ligne dédiée a été mise en place pour les personnes en situation de handicap et les personnes âgées qui bénéficient de prestations sociales ayant besoin d’un accompagnement en lien avec l’emploi d’un salarié.

A l’occasion de la Journée Internationale des maladies rares, le 28 février, qui met en lumière la communauté des maladies rares partout dans le monde, l’AFM-Téléthon revient sur 30 ans de recherche et d’innovation pionnières menées par son laboratoire, Généthon qui a développé une expertise de haut niveau dans la recherche et le développement pré-clinique et clinique de traitements de thérapie génique.

La Journée internationale des femmes et des filles de science, le 11 février, a pour but de faire connaitre, favoriser et accroître la participation des femmes dans les domaines scientifiques. Au sein des laboratoires de l’AFM-Téléthon, nombreuses sont celles qui font avancer la recherche. A l’origine de grandes découvertes, ces femmes ouvrent la voie à une véritable révolution médicale. Revue de détail.

Un premier patient atteint de la forme tardive de la maladie de Pompe a été traité aux Etats-Unis par thérapie génique dans le cadre d’un essai clinique international mené par la société Spark Therapeutics, avec un traitement intégrant des technologies développées à Généthon.

La vaccination se fera sur prescription médicale sans critère d’âge mais selon les critères médicaux définis par le conseil d’orientation de la stratégie vaccinale (voir ci-dessous).

L’AFM-Téléthon est mobilisée pour accélérer la priorisation des malades neuromusculaires et de leurs aidants.

Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon dédié à la thérapie génique, vient de fêter ses 30 ans. Vous voulez en savoir plus sur ce labo pas comme les autres, créé par des parents qui voulaient trouver des remèdes pour les maladies rares de leurs enfants ? En vidéo, et en podcast, tout, vous saurez tout sur Généthon.

Généthon s’apprête à démarrer un essai de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne Une étude de pré-inclusion pour le préparer a déjà démarré en France.

Généthon a obtenu, le 30 novembre 2020, le feu vert de l’ANSM pour démarrer un essai de thérapie génique innovant dans la myopathie de Duchenne. Une étape historique pour le laboratoire du Téléthon.