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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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1000 chercheurs dans les écoles
Vie de l'association
16/09/2019

Les experts scientifiques parlent aux jeunes de la 3eme à la Terminale !

Top départ de la 7ème édition « 1000 chercheurs dans les écoles », qui se tiendra du 4 au 29 novembre ! Des experts scientifiques partent à la rencontre des élèves en France et à l’étranger pour une grande opération de sensibilisation aux enjeux de la recherche d’aujourd’hui et de demain.

soleil 2017
Vie quotidienne
23/07/2019

Attention canicule

Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Quelques conseils à suivre

CoupeDuMonde2018
Vie de l'association
16/07/2018

Champions du monde, champions du muscle

L’équipe de France a brillé dans cette compétition, et nous a fait revivre les émotions de 1998.Les muscles des joueurs mais aussi de tous les supporters ont été largement mis à contribution. Découvrez leurs étonnants secrets !

3e Plan maladies rares
Revendications
04/07/2018

Le 3e Plan National Maladies Rares annoncé

L’AFM-Téléthon salue sa mise en place, mais estime qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.

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Vie quotidienne
27/06/2018

Les services régionaux ont 30 ans

Pour aider les familles à faire face aux différentes étapes de la maladie, l’AFM crée en 1988, le métier de "Référent Parcours de Santé". 30 ans plus tard ce métier est un modèle d’accompagnement innovant et visionnaire.

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Vie de l'association
18/06/2018

Le Rapport Annuel et Financier 2017 vient de paraître

Suite à son Assemblée Générale du 16 juin, l’AFM-Téléthon publie le détail de ses activités et de ses comptes dans son Rapport Annuel et Financier. Gage de transparence, le document est disponible ici

60 ans actu Grande fête des familles
Vie de l'association
14/06/2018

Grande fête des familles : inscrivez-vous vite !

Vous êtes concernés par une maladie neuromusculaire ? Venez nous rejoindre le 15 septembre pour fêter ensemble les 60 ans de l’AFM-Téléthon. Un programme riche vous y attend.

Actu conf scientifique
Vie de l'association
08/06/2018

Maladies rares, maladies fréquentes. Venez en savoir plus.

Rendez-vous le 15 juin à Guingamp, où se tiendra la conférence « De la recherche sur les maladies rares a des solutions pour les maladies fréquentes ». L’occasion de mieux comprendre les recherches développées grâce à vos dons.

Semaine Steinert la Hamonais, AFM 2018
Vie quotidienne
29/05/2018

La Hamonais, un tout nouveau programme pour 2018

Maison familiale pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, la Hamonais vous propose dorénavant des semaines thématiques pour profiter pleinement de ce temps de vacances

Etats généraux de la boéthique
Vie de l'association
04/05/2018

Etats généraux de la Bioéthique : L’AFM-Téléthon se positionne

Les états généraux, organisés par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), sont une phase préalable à la révision de la loi de bioéthique prévue fin 2018. Le 12 avril, l’AFM-Téléthon a été auditionné pour exprimer sa position sur la recherche et le dépistage postnatal.

Logo Fab Life 2018
Vie quotidienne
05/04/2018

Participez au concours Fab Life

Vous avez fabriqué une solution ou inventé une astuce imparable pour faciliter votre quotidien ou celui d'un proche en situation de handicap ? Le concours Fab Life est fait pour vous !