Que sont-ils devenus ?
Ambassadeurs, témoins, bénévoles, ils vous ont marqués lors des dernières éditions du Téléthon par leurs histoires. Retrouvez de leurs nouvelles dans cette page.
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
Ambassadeurs, témoins, bénévoles, ils vous ont marqués lors des dernières éditions du Téléthon par leurs histoires. Retrouvez de leurs nouvelles dans cette page.
L’AFM-Téléthon met à votre disposition deux fiches pratiques pour bien pratiquer les séances de kinésithérapie pendant le confinement.
L'hébergement proposé par la maison familiale de la Hamonais, permet aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires de profiter réellement des vacances. De nombreuses activités sont proposées, dans un cadre chaleureux et propice aux rencontres entre familles.
Le 11 février 2005, la loi « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » était adoptée, marquant un véritable tournant dans le combat associatif. La République se donnait enfin un objectif d’égalité et de citoyenneté pour les personnes en situation de handicap. De nouveaux droits émergeaient, donnant, aux personnes concernées, la possibilité d’être véritablement acteurs de leur vie et de notre société.
En janvier dernier, Stéphanie Bastien a reçu le 1er prix du public au concours Fab Life pour le couvre-jambes qu’elle a réalisé pour Mandine Casado, responsable du groupe d’intérêt myopathies des ceintures de l’AFM-Téléthon.
On l'oublie trop souvent : chaque don est déductible de 66% de votre impôt sur le revenu. Une bonne raison de donner à l'AFM Téléthon avant le 31 décembre 2019 pour multiplier les victoires contre la maladie.
Après plus de trente années de recherche, les premiers traitements de thérapies innovantes ont vu le jour, et avec eux les premières victoires des familles sur la maladie. À l'occasion du Téléthon 2019, Marie, Julien, Lee, les parents de Hyacinthe et d'autres encore nous parlent de ces avancées porteuses de tant d'espoirs.
À l'occasion du Téléthon 2019, les chercheurs ont témoigné de la révolution scientifique et médicale qui sauve la vie et change le destin de nombreux malades. Grâce à la thérapie génique, des enfants vivent, font leurs premiers pas, et certains marchent. Une nouvelle ère démarre pour les maladies rares.
Il y a 30 ans, il n’y avait rien, la plupart des maladies rares ne portaient même pas de nom. Aujourd’hui, la thérapie génique sauve la vie d’enfants.
La 33e édition du Téléthon s’est conclue samedi dernier. Elle a été l’occasion de mettre en avant les formidables avancées de la recherche et les victoires concrètes contre la maladie qui nous propulsent dans une nouvelle ère médicale.
Un nouvel élan pour les victoires de demain.
Un essai de thérapie cellulaire issu des travaux menés à I-Stem, l’un des laboratoires de l’AFM-Téléthon, a démarré pour une maladie rare de la vision.
Suivez les malades et leurs familles au sommet des montagnes ou dans les airs.
Comme Julien, 42 ans, des patients atteint de neuropathie optique héréditaire de Leber qui ont participé à un essai de thérapie génique retrouvent une autonomie visuelle.
Il reste encore quelques heures pour faire grimper le compteur et donner un coup d’accélérateur à la recherche !