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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Actu conf scientifique
Vie de l'association
08/06/2018

Maladies rares, maladies fréquentes. Venez en savoir plus.

Rendez-vous le 15 juin à Guingamp, où se tiendra la conférence « De la recherche sur les maladies rares a des solutions pour les maladies fréquentes ». L’occasion de mieux comprendre les recherches développées grâce à vos dons.

Couv VLM 185-06/18
VLM
04/06/2018

Le VLM 185 est paru

« Il aura fallu plus de trente ans de recherche, de ténacité depuis la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne, pour que la thérapie génique fasse enfin partie de l’arsenal thérapeutique contre nos maladies », Laurence Tiennot Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

Semaine Steinert la Hamonais, AFM 2018
Vie quotidienne
29/05/2018

La Hamonais, un tout nouveau programme pour 2018

Maison familiale pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, la Hamonais vous propose dorénavant des semaines thématiques pour profiter pleinement de ce temps de vacances

Etats généraux de la boéthique
Vie de l'association
04/05/2018

Etats généraux de la Bioéthique : L’AFM-Téléthon se positionne

Les états généraux, organisés par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), sont une phase préalable à la révision de la loi de bioéthique prévue fin 2018. Le 12 avril, l’AFM-Téléthon a été auditionné pour exprimer sa position sur la recherche et le dépistage postnatal.

Logo Fab Life 2018
Vie quotidienne
05/04/2018

Participez au concours Fab Life

Vous avez fabriqué une solution ou inventé une astuce imparable pour faciliter votre quotidien ou celui d'un proche en situation de handicap ? Le concours Fab Life est fait pour vous !

60ansAFM_MarcelThorel
Vie de l'association
03/04/2018

60 ans de conquêtes - Le combat pour l’autonomie et la citoyenneté

Découvrez le 2e volet de l’histoire de l’AFM-Téléthon, celle de parents qui refusant la fatalité ont lutté pour la reconnaissance de la maladie de leurs enfants. Un parcours marqué par l’introduction frauduleuse des premiers fauteuils roulants électriques en France.

20 ans ecole de l'ADN
Vie de l'association
30/03/2018

Ecole de l’ADN, un concept qui souffle ses 20 bougies

Il y a 20 ans, c’est à Nîmes que naissait la première école de l’ADN. Quelques années plus tard, Généthon développait la sienne. Plus de 26 000 personnes ont déjà tenté l’expérience.

Consultation publique enfants
Vie quotidienne
22/03/2018

Participez à la grande consultation « Familles et Handicap », avant le 15 avril !

Parents d’un enfant en situation de handicap, vous êtes invités à faire part des répercussions du handicap sur votre vie quotidienne, familiale et professionnelle et à partager votre expérience ou vos attentes concernant les modes d’accueil en complément de l’école ou de l’établissement. Votre expérience compte pour faire avancer les choses.

VLM 184
VLM
28/02/2018

Du nouveau avec VLM !

« Nous transformer, nous adapter pour mieux vous accompagner, être plus pédagogique et au plus près de vos attentes, c’est notre objectif permanent à VLM », Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon

innover pour guerir
Vie de l'association
13/08/2014

Innover pour guérir : notre nouvelle version est en ligne

Depuis sa création, l’ AFM-Téléthon met tout en œuvre pour accomplir sa volonté et sa conviction que la guérison est possible. Découvrez la nouvelle version de la brochure "Innover pour Guérir"

foot fauteuil
Vie de l'association
22/07/2014

La France, championne d’Europe de foot-fauteuil

Le Championnat d'Europe de Foot Fauteuil s’est déroulé du 17 au 20 juillet à Limerick en Irlande.
L’équipe de France a été sacrée championne d’Europe après une finale contre l’Angleterre.

RA 2013def
Vie de l'association
16/06/2014

Rapport annuel 2013 : tout savoir sur nos comptes

Fidèle à son exigence de transparence et de pédagogie, l’AFM-Téléthon publie son rapport annuel 2013 qui présente dans le détail l’ensemble de ses comptes et de ses principales réalisations de l'année.