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Le 6 octobre 2020, la Journée nationale des aidant.e.s a pour thème « le répit ». L’occasion de faire le point sur les moyens de prendre soin de sa santé et de se ressourcer quand on est aidant.e familial.e, et sur les mesures mises en œuvre par l’AFM-Téléthon.

Comment les malades atteints de myopathies, de maladies de la jonction neuromusculaire, de maladies rares du nerf périphérique et d’amyotrophies spinales, ont-ils vécu le confinement et la crise sanitaire ? Pour le savoir, une « Enquête nationale sur le vécu des malades de la filière de santé FILNEMUS durant la pandémie COVID-19 » a été lancée. Il est possible d’y répondre jusqu’au 25 septembre.

L’obligation du port du masque se généralise dans les transports en commun et les lieux publics clos. Comment faire pour les personnes sous ventilation mécanique ? Une fiche pratique présente les solutions pour se protéger.

L’application StopCovid a été lancée en juin. Comment fonctionne-t-elle ? Pourquoi la télécharger ? L’AFM-Téléthon fait le point dans une nouvelle fiche pratique.

Les consultations reprennent de façon progressive dans les centres de référence et de compétences des maladies neuromusculaires dans les hôpitaux. La décision de maintenir ou de reporter un rendez-vous se prend au cas par cas par le médecin en charge de votre suivi.

L’AFM-Téléthon met à votre disposition deux fiches pratiques pour bien pratiquer les séances de kinésithérapie pendant le confinement.

L'hébergement proposé par la maison familiale de la Hamonais, permet aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires de profiter réellement des vacances. De nombreuses activités sont proposées, dans un cadre chaleureux et propice aux rencontres entre familles.

Le 11 février 2005, la loi « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » était adoptée, marquant un véritable tournant dans le combat associatif. La République se donnait enfin un objectif d’égalité et de citoyenneté pour les personnes en situation de handicap. De nouveaux droits émergeaient, donnant, aux personnes concernées, la possibilité d’être véritablement acteurs de leur vie et de notre société.

En janvier dernier, Stéphanie Bastien a reçu le 1er prix du public au concours Fab Life pour le couvre-jambes qu’elle a réalisé pour Mandine Casado, responsable du groupe d’intérêt myopathies des ceintures de l’AFM-Téléthon.

De la prescription du médecin à la livraison, l’Institut National de la Consommation, en partenariat avec l’AFM-Téléthon, a mené l’enquête auprès de malades neuromusculaires.

Le 6 octobre, c’est la journée nationale des aidant.e.s. Pour souffler, il existe des solutions… Pourquoi pas un séjour en Village Répit Familles®

Parce que la maladie touche aussi les aidants, début novembre ils pourront se retrouver une semaine pour se ressourcer et échanger !

Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Quelques conseils à suivre

Venez découvrir les portraits de résidents du pôle Yolaine de Kepper (49), réalisés par le photographe Christophe Hargoues, dans le cadre d'une exposition jusqu'au 22 septembre.

Le Paris Challenge de l'accessibilité, organisé par l'association Jaccede et la ville de Paris, se déroule du 1er au 30 juin. Faites-le savoir autour de vous !