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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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diagnostic
Téléthon
12/11/2018

Un diagnostic pour tous

L’alliance Maladies Rares, collectif de plus de 218 associations de malades, dont l’AFM-Téléthon, se mobilise pour « Un diagnostic pour tous » et organise une conférence, le 12 novembre, sur cette thématique.

1000 chercheurs lancement
Téléthon
06/11/2018

C’est la rentrée des écoles pour 1000 chercheurs !

Le 5 novembre, l’opération 1000 chercheurs dans les écoles a commencé. Des experts scientifiques soutenus par l’AFM-Téléthon vont intervenir dans plus de 1000 classes de la 3ème à la terminale.

transport sanitaire
Revendications
29/10/2018

Réforme du transport sanitaire : l’AFM-Téléthon, APF France Handicap et France Assos Santé interpellent le gouvernement

Dans une lettre adressée à la ministre de la santé Agnès Buzyn et à la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, l’AFM-Téléthon, APF France Handicap, et France Assos Santé alertent sur les conséquences de la modification des modalités de prise en charge des transports des malades mises en œuvre par les établissements de soins de suite et de réadaptation (SSR) suite au décret du 15 mai 2018.

obispo parrain
Téléthon
15/09/2018

Pascal Obispo, parrain du Téléthon 2018

« Je suis très heureux d’être le parrain du Téléthon 2018. Je suis fier de partager le combat des familles, des enfants, de participer à cette mobilisation de tous, et dans toute la France, d’être aux côtés des chercheurs et des bénévoles. J’ai hâte de vivre cette fête de la solidarité ! »

campagne
Téléthon
15/09/2018

Téléthon 2018 : V comme Vie, Vaincre, Victoires

60 ans après la création de l’association AFM-Téléthon, les premiers traitements pour des maladies considérées incurables commencent à arriver, et les succès de la thérapie génique se multiplient à travers le monde. En 2018, le Téléthon célèbre ces avancées et souhaite mettre l’accent sur les Victoires.

Pied course
Téléthon
04/09/2018

Je cours pour le Téléthon

Chaussez vos baskets et venez participer à l’une des courses organisées au profit du Téléthon. A vos marques, prêts, partez !

VLM 186
VLM
02/09/2018

Le VLM 186 est paru !

Découvrez un dossier spécial sur 60 ans d’une extraordinaire aventure humaine, de combat et de victoires.

Visite_Bénévoles_Généthon
Téléthon
05/04/2019

Les bénévoles Téléthon à la rencontre des chercheurs

Vendredi 5 avril, l’AFM-Téléthon a ouvert ses portes à plus de 250 bénévoles Téléthon pour une visite de Généthon, l’un de ses laboratoires. Cette immersion a permis aux bénévoles de mieux comprendre l’ampleur des recherches impulsées grâce aux dons collectés pendant les trente heures.

VLM 188
VLM
01/03/2019

Le VLM n°188 est paru !

Découvrez le premier numéro de l’année avec un dossier consacré à la lutte contre l’errance diagnostic.

Table ronde parentalité
Revendications
05/02/2019

Comment concrétiser le droit à la parentalité des personnes en situation de handicap ?

Le 4 février 2019, le comité « Parentalité des personnes en situation de handicap », dont fait partie l’AFM-Téléthon, a organisé une table ronde sur cette question au ministère des Solidarités et de la Santé, et dévoilé ses réponses : une plateforme de revendications intitulée « Propositions pour des politiques publiques volontaristes de soutien à la parentalité ».