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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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parrain mystère
Téléthon
15/09/2022

Et le parrain du Téléthon 2022 est…

Après Matt Pokora en 2020, Soprano en 2021, découvrez le parrain du Téléthon 2022 sur notre tout nouveau site événementiel : Téléthon2022.fr !

bébé à la naissance
Revendications
15/06/2022

Le dépistage néonatal génétique de l’amyotrophie spinale lancé dans deux régions pilotes

Le dépistage néonatal génétique de l’amyotrophie spinale, l’une des plus fréquentes maladies neuromusculaires de l’enfant, va être déployé, sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon,  dans les maternités volontaires des régions Grand Est et Nouvelle Aquitaine. Objectif ? Permettre aux enfants d’être traités le plus tôt possible, avant l’apparition des symptômes.

Téléthon 2021 : un résultat dingue dingue dingue
Téléthon
30/03/2022

Téléthon 2021 : Un résultat « dingue, dingue, dingue »

Grâce à la mobilisation des donateurs, des bénévoles, des familles, des partenaires, tous unis durant cette grande fête de la solidarité au profit de la lutte contre les maladies rares, la collecte finale du Téléthon 2021 s’élève à 85 933 166 €. A tous, merci !

Présidentielle 2022 : l’AFM-Téléthon appelle les candidats à agir
Revendications
09/03/2022

Présidentielle 2022 : l’AFM-Téléthon appelle les candidats à agir

Innovation thérapeutique, accès aux droits et aux traitements : il est temps d’agir ! L’AFM-Téléthon s’adresse aux candidats à l’élection présidentielle et leur demande de se saisir de sujets cruciaux pour les personnes atteintes de maladies rares, et plus largement pour tous nos concitoyens.

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Revendications
28/02/2022

Vers une dynamique européenne contre les maladies rares

Ce 28 février, à l’occasion de la 15e journée internationale de mobilisation contre les maladies rares, la France a organisé dans le cadre de sa présidence de l’Union européenne une conférence de haut niveau dédiée aux « Parcours de soin et d’innovation pour une politique européenne des maladies rares ». Pour ce faire, notre pays se doit de montrer l’exemple en pérennisant et amplifiant sa politique nationale.

Soprano : on voulait lui dire merci
Téléthon
05/01/2022

Soprano, on voulait lui dire merci !

Parrain du Téléthon 2021, Soprano a embarqué le public avec son énergie et sa générosité. Pour le Téléthon, il a passé 30h aux côtés des familles, des chercheurs, des bénévoles. 30h de bonne humeur, de sincérité et de combat contre les maladies rares. 30h à « être en feu » et à célébrer les « héros du quotidien ». Merci Sopra !

Merci ! Le plein de ? avant Noël
Téléthon
22/12/2021

Le plein de 💛 pendant les fêtes

Pendant les fêtes de fin d'année, faites le plein d’amour ! Découvrez le message que vous adressent les parents d’Augustin et Elisa, tous deux sauvés, grâce à la mobilisation du Téléthon, par un traitement de thérapie génique.

Donner à l’AFM-Téléthon : un geste solidaire déductible des impôts !
Téléthon
17/12/2021

Donner à l’AFM-Téléthon : un geste solidaire déductible des impôts !

En faisant un don à l’AFM-Téléthon, vous participez au combat des chercheurs et des familles contre la maladie, et vous contribuez aux victoires de demain. Effectué avant le 31 décembre 2021 à minuit, votre geste exceptionnel de solidarité est déductible à 66% de vos impôts dès 2022.

Pour de nombreux enfants, le Téléthon a tout changé. Pour d’autres, il y a urgence !
Téléthon
10/12/2021

Pour de nombreux enfants, le Téléthon a tout changé. Pour d’autres, il y a urgence !

Revivez, en vidéo, les images des familles sur le plateau du Téléthon. Ceux pour qui le Téléthon a tout changé comme Victoire, comme les enfants atteints d’une amyotrophie spinale de type 1 sauvés par la thérapie génique, ou comme Jules, traité pour une myopathie myotubulaire dans le cadre d’un essai. Retrouvez également les témoignages de ceux pour qui le Téléthon peut encore tout changer, comme Pierre, Benjamin, Adrien, ou Ilune.

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Téléthon
05/12/2021

Téléthon 2021 : 73 622 019 € ! Merci ! Notre combat peut continuer !

Le Téléthon 2021 s’est achevé sur un compteur de 73 622 019 euros. Un compteur aussi fort que la générosité du public, que l’énergie ressentie sur les milliers d’animations qui se sont déroulées partout en France et aussi puissant que le combat des familles et la détermination des chercheurs. Cette alliance unique est à l’origine d’une véritable révolution de la médecine qui sauve des vies et ouvre de nouvelles perspectives de traitement.

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Téléthon
04/12/2021

Revivez les temps forts de ce samedi

Découvrez le replay des témoignages que les malades, les familles et les chercheurs ont partagé tout au long de la journée et ne ratez pas à 21 h05 l'ouverture du prime avec 11 bébés traités par thérapie génique et leurs familles. Plus que quelques heures pour aider les malades et les familles à remporter de nouvelles victoires dans le combat contre la maladie !