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L’institut de Myologie a accueilli Marie-Amélie Le Fur, présidente du comité paralympique et sportif français pour Paris 2024. Une visite « passionnante » pour l’athlète.

Comme chaque année, les Black Pearl Awards, organisés par Eurordis, récompensent ceux et celles qui luttent contre les maladies rares. Cette année, la jeune responsable du groupe d’intérêt SMA a été distinguée pour son rôle de porte-parole des malades.

Le 4 février 2019, le comité « Parentalité des personnes en situation de handicap », dont fait partie l’AFM-Téléthon, a organisé une table ronde sur cette question au ministère des Solidarités et de la Santé, et dévoilé ses réponses : une plateforme de revendications intitulée « Propositions pour des politiques publiques volontaristes de soutien à la parentalité ».

Aujourd’hui, Madame Brigitte Macron était en visite dans les laboratoires de l’AFM-Téléthon.

Parce que la parentalité est un élément de la citoyenneté, le comité inter associatifs « Parentalité des personnes en situation de handicap », dont l’AFM-Téléthon fait partie, organise une table-ronde le 4 février au ministère des Solidarités et de la Santé pour présenter des pistes d’action.

Revivez en images l'année 2018, une année unique de Grandes Victoires.

Du 4 octobre au 14 novembre prochains, assistez aux conférences-débats animées par Laurence Tiennot-Herment, partout en France.

Retrouvez dans ce numéro un dossier complet sur les travaux menés à l’Institut de Myologie pour percer les secrets du muscle et ainsi innover pour compenser la perte des mouvements.

L’AFM-Téléthon et la Chaire Santé de Sciences Po organisent le 17 septembre un colloque à l’Assemblée nationale « La révolution de la thérapie génique : les enjeux d’indépendance sanitaire nationale et d’accessibilité aux médicaments de thérapie innovante ».

Top départ de la 7ème édition « 1000 chercheurs dans les écoles », qui se tiendra du 4 au 29 novembre ! Des experts scientifiques partent à la rencontre des élèves en France et à l’étranger pour une grande opération de sensibilisation aux enjeux de la recherche d’aujourd’hui et de demain.

La nouvelle version de la brochure présentant l’essentiel des actions de l’AFM-Téléthon est en ligne.

L’équipe de France a brillé dans cette compétition, et nous a fait revivre les émotions de 1998.Les muscles des joueurs mais aussi de tous les supporters ont été largement mis à contribution. Découvrez leurs étonnants secrets !

Des chercheurs mettent en évidence pour la première fois l’implication du collagène VI sur la jonction neuromusculaire dans des souris modèles de DMC.

Synthèse du rapport annuel, la nouvelle version d’« Innover pour Guérir » est désormais en ligne.

L’AFM-Téléthon salue sa mise en place, mais estime qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.