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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.
La structure de coordination lancée par l’Union européenne et les Etats-Unis, entend mettre au point 200 nouvelles thérapies et développer des solutions de diagnostic pour la plupart des maladies rares d’ici 2020.
L’AFM-Téléthon organise, le 27 septembre, un colloque scientifique au Collège de France, à Paris. La ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche, Geneviève Fioraso, en fera l’ouverture.
Records du monde en série, spectateurs en nombre, succès d’audience, les Jeux paralympiques de Londres resteront comme les plus réussis de l’histoire en attendant ceux de Rio en 2016.
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, anime une série conférences-débats dans toute la France. Venez découvrir les immenses progrès réalisés grâce aux dons du Téléthon.
Primé au festival de cinéma de Sundance, The Sessions traite d’un sujet délicat : la sexualité des personnes handicapées. Et relance du même coup le débat sur l’assistance sexuelle.
Le Centre national de robotique d’assistance (CENRob) organise son deuxième colloque les 4 et 5 avril 2013 à Evry. Cliniciens, ingénieurs, chercheurs et étudiants, vous mesurerez le potentiel de la robotique dans l’aide aux personnes en situation de handicap.
L’AFM-Téléthon apporte un soutien financier au Fonds de recherche sur l’hyperplasie congénitale des surrénales (IFCAH), l’association des parents de malades touchés par cette pathologie. Les projets de recherche pourraient être utiles à d’autres maladies rares.
Plus de 60 pays se sont mobilisés autour d’un même message : « Maladies rares sans frontières ». En France, c'est à Paris, sur le Pont des Arts que le rendez-vous était donné, pour un « joining hands ».
En appartement ou en chambre, les deux formules d’hébergement proposées par l’AFM-Téléthon permettent à la personne concernée par la maladie et à sa famille de profiter réellement des vacances.
Le magazine VLM de janvier/février est disponible. Au sommaire : un dossier sur le diagnostic génétique, mais aussi un focus sur le plan AFM 2017, un reportage sur les consultations avancées en Corse et des conseils pour préparer la prochaine rentrée scolaire.
Près 30 millions de personnes sont touchées par une maladie rare en Europe et 3 millions en France. Le 28 février, plus de 60 pays seront mobilisés autour d’un même message : « Maladies rares sans frontières».
Mercredi 18 novembre, Garou est venu rencontrer les familles et les professionnels de l’Institut I-Motion, un centre dédié exclusivement aux essais pédiatriques, à Paris, pour officialiser son rôle de parrain
Une nouvelle rubrique pour répondre à toutes les questions sur l'AFM-Téléthon
Pour fêter son 20e anniversaire, le site internet Orphanet (www.orpha.net) fait peau neuve, en commençant par changer l'apparence du site web.
YposKesi, le premier acteur industriel pharmaceutique français dédié à la production de médicaments de thérapies génique et cellulaire pour les maladies rares, créé par l’AFM-Téléthon et le fonds SPI de Bpifrance, annonce la nomination d’Alain Lamproye comme Directeur Général.