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Comment la France peut-elle prendre le virage industriel de la thérapie génique et assurer l’accès à ces traitements innovants pour tous les malades ? Une question au cœur du dossier de ce nouveau numéro de VLM.

Retrouvez dans ce numéro un dossier complet sur les travaux menés à l’Institut de Myologie pour percer les secrets du muscle et ainsi innover pour compenser la perte des mouvements.

Retrouvez dans ce numéro un dossier complet sur les avancées scientifiques présentées en mars dernier lors du congrès Myology 2019.

Découvrez le premier numéro de l’année avec un dossier consacré à la lutte contre l’errance diagnostic.

Le 4 février 2019, le comité « Parentalité des personnes en situation de handicap », dont fait partie l’AFM-Téléthon, a organisé une table ronde sur cette question au ministère des Solidarités et de la Santé, et dévoilé ses réponses : une plateforme de revendications intitulée « Propositions pour des politiques publiques volontaristes de soutien à la parentalité ».

Dans une lettre adressée à la ministre de la santé Agnès Buzyn et à la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, l’AFM-Téléthon, APF France Handicap, et France Assos Santé alertent sur les conséquences de la modification des modalités de prise en charge des transports des malades mises en œuvre par les établissements de soins de suite et de réadaptation (SSR) suite au décret du 15 mai 2018.

Découvrez un dossier spécial sur 60 ans d’une extraordinaire aventure humaine, de combat et de victoires.

L’AFM-Téléthon salue sa mise en place, mais estime qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.

« Il aura fallu plus de trente ans de recherche, de ténacité depuis la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne, pour que la thérapie génique fasse enfin partie de l’arsenal thérapeutique contre nos maladies », Laurence Tiennot Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon.

51 associations sollicitent le soutien du Président Macron à la directive européenne sur l’équilibre vie professionnelle, vie privée des parents et des aidants.

« Nous transformer, nous adapter pour mieux vous accompagner, être plus pédagogique et au plus près de vos attentes, c’est notre objectif permanent à VLM », Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon

Quand le Premier Ministre lance une grande consultation publique sur la simplification des démarches administratives au bénéfice des personnes en situation de handicap, mobilisons nous !

Au sommaire de ce numéro : l’importance d’une prise en charge orthopédique, les nouveaux vaccins obligatoires en 2018, les témoignages de Jo et Emilie sur leurs séjours à l’étranger.

Recul du pouvoir d'achat pour 500 000 personnes en situation de handicap. Signez la pétition!

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