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En juin 2023, les autorités de santé américaines approuvaient un premier médicament de thérapie génique par microdystrophine, l'Elevidys dans la DMD, pour les garçons âgés de 4 à 5 ans, marchants. L'indication a été depuis étendue aux garçons âgés de 4 ans et plus.

À l'occasion de son Assemblée Générale, le 22 juin 2024, l'AFM-Téléthon a publié son rapport annuel pour 2023, dressant le bilan de ses actions, de ses missions et de l'utilisation des dons reçus. Ce rapport met en lumière les activités et les comptes de l'association pour l'année écoulée.

Le 20 juin, la Journée mondiale de la FSHD, nous rappelle l'importance de sensibiliser et de soutenir la recherche sur la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale. Engagée dans le combat contre la FSHD, et bien d’autres maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon met à disposition une série de publications pour aider à la prise en charge des personnes concernées par la FSHD.

L'été est là, et avec lui, la saison des campings, des soirées en plein air, des rires partagés et des souvenirs inoubliables. Mais imaginez un instant que ce cadre estival puisse aussi devenir le théâtre d'un formidable élan de solidarité ? Du 14 juillet au 20 août 2024, le Téléthon campe, partout en France, pour sa 5e édition.

Du 1er au 7 juin, la Semaine du Muscle a animé toute la France avec une multitude d’événements pour sensibiliser à l'importance du muscle pour notre santé. Cette 2e édition a bénéficié d’une reconnaissance particulière puisqu’elle a été labellisée Grande Cause Nationale 2024 dédiée à l’Activité Physique et Sportive. Aperçu de quelques moments forts de cette semaine dynamique.

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

Un groupe international de médecins, de chercheurs et de patients a élaboré des recommandations consensuelles pour mieux diagnostiquer la myosite à inclusions, mais aussi pour concevoir des essais cliniques plus adaptés à cette maladie.

Temps nécessaire pour avoir un diagnostic, évolution au fil des ans ou encore facteurs aggravants, sur tous ces points et bien d’autres l’analyse conduite en France par 23 centres experts apporte des réponses claires et précises.

Ces derniers mois le ravulizumab, le rozanolixizumab et le zilucoplan ont tous trois passés avec succès l’étape de l’essai clinique de phase III destiné à évaluer, en France notamment, leur efficacité chez un grand nombre d’adultes réfractaires ou intolérants aux traitements existants.

Focus sur deux approches thérapeutiques à l’essai dans la myopathie facio-scapulo-humérale.

Les résultats définitifs de l’essai français Rapami mettent évidence les bénéfices de la rapamycine (sirolimus) sur la marche, la respiration et la composition musculaire. De quoi justifier le lancement d’un grand essai international.

Le 2 juin 2024, la Journée Européenne de la Myasthénie Auto-Immune s’invite pour la seconde fois dans le calendrier. Une date symbolique et une occasion cruciale de mettre en lumière cette maladie auto-immune neuromusculaire, imprévisible et souvent invisible, qui touche entre 56 000 et 100 000 personnes en Europe (dont plus de 20 000 personnes en France).

Curieux de savoir comment le muscle influence la santé ? De quoi il a besoin pour bien fonctionner et comment préserver son capital musculaire tout au long de la vie ? La Semaine du muscle revient du 1er au 7 juin, pour une 2ème édition labellisée Grande Cause Nationale 2024 ! 

Combien de muscles avons-nous dans notre corps ? Quel rôle ont-ils ? Savez-vous que plus on fait de sport plus on entretient sa mémoire ? Est-il vrai qu’en soulevant un poids avec le bras droit, on muscle (un peu) notre bras gauche ? Les épinards augmentent-ils vraiment la masse musculaire ? Comment éviter les courbatures ?...

Trois publications médicales récentes ont retenu notre attention, qui portent sur les troubles gustatifs et l’alopécie dans la myasthénie, l’épilepsie dans les myopathies de Duchenne et de Becker et les effets indésirables bucco-dentaires du rituximab.