Une Alliance Européenne pour le Dépistage Néonatal de l’Amyotrophie Spinale
Permettre une détection et un diagnostic précoce de la maladie, tel est le but de la nouvelle Alliance Européenne pour le Dépistage Néonatal de l’Amyotrophie Spinale (SMA NBS Alliance), lancée le 31 août par SMA Europe, dont est membre l’AFM-Téléthon.
C’est pour plaider en faveur du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale en Europe que SMA Europe lance, le 31 août 2020, la SMA NBS Alliance. Un combat que mène activement l’AFM-Téléthon depuis plusieurs années, rendu possible par les révisions de la loi bioéthique en France. En effet, être traité le plus tôt possible est un enjeu majeur pour les bébés nés avec une SMA et leurs familles. Car s’il n’y a pas de traitement curatif pour l’amyotrophie spinale, il existe deux traitements approuvés en Europe qui peuvent préserver les motoneurones et les mouvements restants : le nusinersen (Spinraza) et le Zolgensma qui vient d’obtenir une AMM conditionnelle.
Une détection et un diagnostic précoces peuvent donc faire la différence entre la vie et la mort pour un nourrisson atteint d'une forme sévère d’amyotrophie spinale. Traiter les enfants avant la destruction des motoneurones, c’est aussi leur donner une chance de mener une vie normale.
L'Alliance Européenne pour le Dépistage Néonatal de l’Amytrophie Spinale demande que d'ici 2025, les programmes de dépistage néonatal de tous les pays européens incluent un test systématique de l'amyotrophie spinale.
Les membres de l'Alliance rédigeront un livre blanc sur le dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale qui réunira l’ensemble des preuves scientifiques et des études justifiant l'inclusion de la SMA dans les programmes nationaux de dépistage néonatal.
Ils organiseront également des activités dans leurs pays respectifs pour demander aux régulateurs de la santé d'évaluer l'ajout de l’amyotrophie spinale aux panels de dépistage néonatal déjà existant.
Avec un objectif majeur : ouvrir un nouvel horizon pour les enfants nés avec une amyotrophie spinale.
Pour en savoir plus :
Le communiqué de SMA Europe (en anglais)