Vivre avec une myasthénie : de nouveaux résultats
Une grande étude apporte un éclairage sur la myasthénie auto-immune en vie réelle dans cinq pays d’Europe, dont la France.
En dépit d’un traitement conforme aux recommandations en vigueur, 62% des personnes atteintes de myasthénie auto-immune continuent à en avoir des manifestations modérées à sévères, le plus souvent une fatigue générale, symptôme jugé le plus gênant et évalué comme majeur dans un cas sur 10.
Ce résultat émane d’une étude menée en « vie réelle» auprès de 144 médecins et 778 de leurs patients, dans cinq pays européens, et notamment en France. Il confirme l’existence de marges de progrès dans le diagnostic et la prise en charge de la myasthénie, déjà mise en exergue par d’autres études.
3 chiffres-clés autour du diagnostic
- 332 jours, c’est le délai moyen entre le début des symptômes et le diagnostic de myasthénie dans cette étude,
- 20% des diagnostics de myasthénie sont posés par un médecin qui n’est pas neurologue (généraliste, ophtalmologiste, gériatre…).
- 1 patient sur 4 a reçu initialement un autre diagnostic, comme celui de syndrome de fatigue chronique, de sclérose en plaques, de maladie de Charcot, ou encore d’hystérie, qui représente encore plus de 10% des diagnostics posés par erreur en Italie et en Espagne.
Une photo de la situation dans l’Hexagone
La France a rassemblé 129 patients et 17 médecins participants. Le nombre moyen de symptômes par patient était de cinq au moment du diagnostic, et de quatre au moment de l’étude. Les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge étaient le neurologue (pour près de 90% des patients), le généraliste (76% en France versus 87% en Allemagne) et l’ophtalmologiste (26%). Chaque patient avait, toujours en moyenne, six consultations dans l’année. Un patient sur trois avait connu une hospitalisation durant l’année écoulée, soit le plus fort taux d’hospitalisation des pays participants.
Les médicaments les plus prescrits pour traiter la myasthénie dans notre pays étaient les anticholinestérasiques (pyridostigmine dans l’écrasante majorité des cas), suivis par les corticoïdes et autres immunosuppresseurs ou immunomodulateurs. Huit patient sur dix prenaient aussi des médicaments pour d’autres problèmes de santé, souvent un antidépresseur (21% des cas) ou un médicament contre d’autres troubles psychologiques (21% également). Cette association fréquente de la dépression avec la myasthénie est connue, mais elle a pu être exacerbée dans cette étude dont le recueil des données est intervenu de juin à septembre 2020, soit en pleine pandémie de Covid-19.
Source
Physician- and patient-reported perspectives on myasthenia gravis in Europe: a real-world survey.
Mahic M, Bozorg A, DeCourcy J et al.
Orphanet J Rare Dis. 2023 Jun 29