Les aidants familiaux
Parent, conjoint, frère ou sœur, enfant… l’aidant familial est un proche du malade qui va l’aider à réaliser des actes de la vie quotidienne qu’il ne peut plus réaliser seul. Cela implique des responsabilités et un investissement importants. Des solutions de répit existent !
Aider un proche
Lorsqu’un membre de la famille est atteint d’une maladie neuromusculaire, certains proches (parent, fratrie, conjoint…) vont trouver légitime et naturel d’aider et de soutenir la personne concernée.
L’investissement de l’aidant familial (aussi appelé proche aidant) va dépendre de la charge d’aide et de sa capacité à la gérer. Selon le degré de dépendance du malade, ils vont intervenir dans différents actes de la vie quotidienne : soins médicaux, hygiène, repas, déplacements, vie sociale…
Si aucune formation spécifique n’est requise, devenir l’aidant d’un proche ne s’improvise pas. L’Association française des aidants propose des formations en présentiel ou en ligne qui ont pour but de donner des conseils, de faciliter la relation au quotidien avec la personne aidée, d’identifier les ressources existantes autour de soi pour faciliter ses actions…
Pour en savoir plus sur les formations des aidants
Être aidant d’un proche s’apprend peu à peu et demande des ajustements au quotidien, d’un côté comme de l’autre. Certains gestes de soins peuvent être réalisés par les aidants, comme les aspirations endotrachéales lorsque le proche aidé est sous ventilation assistée avec trachéotomie, à condition que l'aidant y ait été formé par une structure habilitée à le faire (Institut de formation en soins infirmiers…).
Crédit photo : Jean-Yves Seguy / AFM-Téléthon
Deux moyens de rémunération
L’aidant proche de la personne aidée peut être rémunérée de deux façons : percevoir un dédommagement ou être salarié, selon les mêmes modalités que l’emploi direct.
Pour en savoir plus sur les dispositifs et financements des aides humaines à domicile
S’accorder des moments de répits
Aider un proche au quotidien demande un investissement très important. Et si la maladie neuromusculaire de la personne aidée évolue, l’investissement de l’aidant augmente lui aussi progressivement.
Pour éviter une surcharge, physique comme émotionnelle, l’aidant doit peu à peu apprendre à reconnaitre ses besoins et ses limites. S’accorder des moments de répit pour se reposer, se ressourcer, prendre du recul sur la maladie… est essentiel pour tenir le coup dans la durée ! Cela favorisera aussi l’épanouissement et l’indépendance nécessaire à chacun, l’aidant comme la personne aidée.
Pour en savoir plus, découvrez notre article sur le répit
Plusieurs solutions de répits
S’organiser avec d’autres proches
Pour pouvoir s’octroyer un peu de temps pour soi, l’aidant peut passer le relais à d’autres membres de la famille (grands-parents, frères ou sœurs, oncles ou tantes, voire amis…). Selon leurs compétences et implication, ils pourront réaliser certaines tâches ou les répartir entre eux. Une relation de confiance va ainsi se créer entre l’aidant principal et les autres membres de la famille et va rassurer la personne aidée.
VOIR LE REPÈRES « LES AIDES HUMAINES À DOMICILE »
Recourir à des aides humaines à domicile
Le recours à d’autres aides humaines à domicile via un emploi direct, un service prestataire, mandataire… peut aussi être une solution pour accompagner le malade en réponse à ses besoins et pour soulager l’aidant familial.
Des lieux d’accueil et de répit
Plusieurs lieux d’accueil et de répit ont été mis en place par l’AFM-Téléthon pour couvrir les besoins des malades et de leurs familles et permettre un temps de répit aux aidants.
Plus d’informations sur les lieux d’accueil et de répit de l’AFM-Téléthon
Pour en savoir plus :
Lire les Repères « Les aides humaines à domicile » et « S’autoriser à souffler »
Voir les sites internet de l’Association française des aidants, le collectif Je t’aide