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Le 2 juin 2024, la Journée Européenne de la Myasthénie Auto-Immune s’invite pour la seconde fois dans le calendrier. Une date symbolique et une occasion cruciale de mettre en lumière cette maladie auto-immune neuromusculaire, imprévisible et souvent invisible, qui touche entre 56 000 et 100 000 personnes en Europe (dont plus de 20 000 personnes en France).

Le suivi régulier et les soins reposent sur une équipe composée de plusieurs professionnels de santé au sein d’une consultation spécialisée dans les maladies neuromusculaires. La prise en charge, globale et évolutive, concourt à limiter les manifestations la maladie, à prévenir ses complications comme les situations d’urgence et à améliorer la qualité de vie de la personne malade.

Améliorer la prise en charge des malades

Faciliter l’accès au diagnostic et aux soins est l’une des priorités de l’AFM-Téléthon. Car bénéficier d'une prise en charge médicale optimale, c'est mieux faire face aux évolutions de la maladie et améliorer sa qualité de vie.

Une maladie neuromusculaire peut affaiblir les muscles qui servent à respirer et à tousser, jusqu’à parfois entrainer une insuffisance respiratoire. Détecter tôt cette atteinte est important pour mieux la prendre en charge. Séances de kiné, prévention des infections par la vaccination, désencombrement des bronches ou encore ventilation assistée sont autant de moyens de ralentir et de limiter les conséquences de la perte de force des muscles respiratoires. L’objectif ? Mieux respirer !

Notre vie quotidienne est orchestrée par toutes sortes de mouvements qui dépendent de l'action de nos 640 muscles squelettiques qui mobilisent les os sur lesquels ils sont attachés et les articulations qui les relient. Dans les maladies neuromusculaires, les muscles s’affaiblissent, se rétractent, entrainant des déformations articulaires et rendant les mouvements plus difficiles. Kinésithérapie, appareillage orthopédique ou encore chirurgie sont autant de moyens de préserver le capital musculaire et articulaire pour maintenir une qualité de vie optimale.

Distraire un enfant qui subit un soin ou examen, est efficace pour réduire l’anxiété et la douleur.

Plusieurs grandes études concluent à une augmentation du risque de maladies cardiovasculaires. Une éventualité à prendre en compte pour mieux la prévenir !

Le PNDS « Neuropathies héréditaires sensorimotrices de Charcot-Marie-Tooth (CMT) » est en ligne.

La santé des aidants familiaux a été mise à rude épreuve par l’épidémie de Covid-19. Comment repérer les signes d’épuisement ? Comment et quand reprendre un suivi médical ? Une nouvelle fiche pratique fait le point sur toutes ces questions.

Les premières Rencontres d'Éthique de l'Institut de Myologie se sont tenues mardi 14 mars 2017. L'Institut de Myologie coordonne, autour du malade, la prise en charge médicale, la recherche fondamentale, la recherche clinique et l’enseignement. Pour ses experts, la réflexion autour de l'éthique biomédicale est incontournable. Retour sur les 1es Rencontres.