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La représentation des maladies neuromusculaires à la télévision ou au cinéma, même si elle n’est pas toujours fidèle à la réalité, contribue à faire connaître ces maladies au grand public.
C-MEDIA s’associe à l’AFM-Téléthon pour délivrer de la solidarité en pharmacies et parapharmacies.
Identifiée il y a une vingtaine d’année, la myopathie nécrosante auto-immune ne concerne pas uniquement les adultes. Des médecins allemands et chinois en témoignent.
Parmi une centaine de patients atteints de myopathie congénitale pris en charge à l’Institut de Myologie (Paris), Ia majorité ne présente qu’un handicap moteur modéré après plusieurs années.
Etudier le muscle dans tous ses états (sain, malade, blessé, entrainé, vieillissant…) et à tous les âges de la vie, c’est l’objectif poursuivi par l’AFM-Téléthon et l’Association Institut de Myologie avec la création d’une fondation pionnière dédiée aux muscles. La Carac, acteur mutualiste de premier plan, rejoint ce projet.
Les maladies neuromusculaires d’origine auto-immune sont à l’honneur cette semaine, avec deux publications retenues. L’une porte sur la dermatomyosite juvénile, l’autre sur la myasthénie.
Le 22 mars 2025, Strasbourg a accueilli le congrès annuel de l’association CMT-France. À travers des conférences, des échanges et des témoignages, des sujets essentiels tels que la parentalité, l'activité physique et la recherche ont été abordés, avec un objectif partagé : améliorer la vie quotidienne des personnes atteintes de la maladie de Charcot-Marie-Tooth.
L’analyse des données de plus de 200 malades atteints de myopathie distale fournit des informations supplémentaires pour guider le diagnostic de ces maladies et affiner et mieux cibler la prise en charge.
Apporter le gène codant la connexine 32 a permis d’améliorer les performances motrices et la conduction nerveuse chez des souris modèles de la maladie de Charcot-Marie-Tooth liée à l'X (CMT X1).
Temps fort de la vie de notre association, les Journées nationales des familles (JDF) reviennent au Parc Floral à Paris les 4 et 5 juillet prochains.
Autonomie, liberté d’agir, sécurité, confort de vie…, les aides humaines, qu’elles soient professionnelles ou familiales y contribuent par leur accompagnement au quotidien au plus près des besoins de la personne atteinte de maladie neuromusculaire. À côté, le chien d’assistance joue aussi un rôle d’accompagnement étroit, dans et à l’extérieur de chez soi, et apporte une aide « pratique » et émotionnelle précieuse.
Formé pour aider les personnes en situation de handicap dans la vie de tous les jours, le chien d’assistance contribue à maintenir voire améliorer l’autonomie, favorise l’indépendance et encourage l’insertion sociale. C’est aussi un vrai soutien moral et affectif !
« Nos muscles font tout pour nous, leur science est notre alliée ! ». C’est avec cette conviction que l’Institut de Myologie et l’AFM-Téléthon lancent la 3ᵉ édition de la Semaine du Muscle. Objectif : sensibiliser chacun à l’importance du muscle pour la santé globale et à la nécessité de préserver son capital musculaire tout au long de la vie.
L'AFM-Téléthon met à votre diposition des descriptifs techniques détaillés de matériel de compensation fonctionnelle avec photo(s) à l'appui. Découvrez dans cette page la liste des fiches disponibles.