Que sont-ils devenus ?
Ambassadeurs, témoins, bénévoles, ils vous ont marqués lors des dernières éditions du Téléthon par leurs histoires. Retrouvez de leurs nouvelles dans cette page.
Numéro vert - Service et appel gratuits quel que soit votre opérateur
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Ambassadeurs, témoins, bénévoles, ils vous ont marqués lors des dernières éditions du Téléthon par leurs histoires. Retrouvez de leurs nouvelles dans cette page.
En avril 2000, des chercheurs français annonçaient les résultats positifs de la thérapie génique chez les bébés-bulle. Une victoire qui a ouvert la voie à une véritable révolution médicale.
Une revue de la littérature met en évidence une augmentation de l’espérance de vie dans la dystrophie musculaire de Duchenne au cours des dernières décennies.
L’expérience de cliniciens allemands du dépistage néonatal dans la SMA pose la question du traitement des nouveau-nés présentant 4 copies de SMN2
Un nouvel arrêté autorise les télé-séances de kinésithérapie, soit un moyen supplémentaire d’éviter leur interruption en dépit de la pandémie. Les précisions de Christian Devaux, kinésithérapeute-conseil à l’AFM-Téléthon.
Progresser dans la connaissance et la détection des auto-anticorps de la myasthénie laisse espérer, demain, une ordonnance personnalisée pour tous les malades.
Une approche combinant une molécule chimique (oligonucléotides antisens) et la thérapie génique avec un AAV pour une stratégie de saut d’exon optimisée, augmente la survie et l’état respiratoire, cardiaque et musculaire de souris modèles de dystrophie musculaire de Duchenne sévère : des résultats prometteurs publiés par l’équipe de France Piétri-Rouxel (Sorbonne Université – INSERM) du Centre de recherche en myologie de l’Institut de Myologie dans la revue Molecular Therapy.
En cette période si particulière, l’AFM-Téléthon met tout en œuvre pour continuer d’accompagner les malades neuromusculaires et leurs familles dans leur quotidien mais aussi pour assurer leur bonne prise en charge sur le plan médical face à l’épidémie de Covid-19.
Le respect des gestes barrières est indispensable pour tous, en particulier pour les personnes comme les aides à domicile intervenant auprès des malades. Découvrez quelques conseils pratiques.
Le PNDS « Neuropathies héréditaires sensorimotrices de Charcot-Marie-Tooth (CMT) » est en ligne.
Le progrès des connaissances sur les virus adéno-associés (AAV) permet aux chercheurs d’améliorer l’efficacité de la thérapie génique.
Élaborée par l’AFM-Téléthon, une fiche pratique pour tout savoir sur la ventilation invasive ou non invasive à domicile pour les maladies neuromusculaires.
Quels sont les symptômes du COVID-19, que faire en cas de signes évocateurs d’infection… l’AFM-Téléthon met à votre disposition une fiche de conseils pratiques.
En raison de l'épidémie de Covid-19, nous sommes contraints d'annuler les Journées Des Familles 2020.
Des études en laboratoire montrent les effets neuroprotecteurs de SW-100 sur des souris modèles de CMT2A, une approche aussi étudiée dans la CMT 2D in vitro.