Recherche

Plus de 200 spécialistes, ont participé au premier colloque dédié à la « prise en charge de la compensation des membres supérieurs » organisé par l’AFM-Téléthon et la filière de santé Maladies Neuromusculaires FILNEMUS.

En cette journée, l’AFM-Téléthon rappelle que des solutions existent pour le répit des aidants.

Le Protocole national de diagnostic et de soins « maladie de Kennedy » ), son argumentaire scientifique et la synthèse à destination du médecin traitant, ont été publiés.

Mercredi 17 mai s’est tenue la première édition francophone du positionnement au fauteuil à Paris. Elle a regroupé plus de 200 professionnels de santé sur cette problématique émergente, cruciale pour le bien-être des patients.

Médecins et chercheurs étaient présents pour faire le point sur la prise en charge de la douleur et de la fatigue et sur les pistes thérapeutiques dans la CMT.

Actualités médicales, études cliniques en cours et pistes thérapeutiques en développement étaient au programme de la « 7è Journée Française Maladie de Pompe ».

Les premières Rencontres d'Éthique de l'Institut de Myologie se sont tenues mardi 14 mars 2017. L'Institut de Myologie coordonne, autour du malade, la prise en charge médicale, la recherche fondamentale, la recherche clinique et l’enseignement. Pour ses experts, la réflexion autour de l'éthique biomédicale est incontournable. Retour sur les 1es Rencontres.

De la détente, du sport et du répit pour les personnes en situation de handicap et leurs aidants familiaux !

La première journée française consacrée à la glycogénose de type III s’est déroulée le 20 janvier 2017 à l’Institut de Myologie (Paris).

Aujourd’hui, 5 décembre, c’est la Journée Internationale du bénévolat. Deux jours après un Téléthon qui a été exceptionnel, l’Association souhaite remercier tout particulièrement ses bénévoles.

L’AFM-Téléthon et le fonds SPI, géré par Bpifrance dans le cadre du Programme d’Investissement d’Avenir, créent YposKesi, le premier acteur industriel pharmaceutique français dédié à la production de médicaments de thérapies génique et cellulaire pour les maladies rares.

Le Protocole national de diagnostic et de soins sur la dermatomyosite de l’enfant et de l’adulte a été publié.

L’Université de Versailles organise le 16 septembre une journée sur le thème de la ventilation mécanique dans le cadre des maladies neuromusculaires.

Après la publication du PNDS sur la myasthénie, le PNDS sur la maladie de Pompe est le 2ème PNDS publié dans le domaine des maladies neuromusculaires par FILNEMUS.

Handéo vient de lancer Cap’Handéo, un label permettant de garantir la qualité des services d’aide technique délivrés aux personnes en situation de handicap.