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Hier soir à la résidence Yolaine de Kepper se tenait le vernissage de l’exposition « EXTRA \ Ordinaire » de Christophe Hargoues.

Vacances Répit Familles a été récompensé d'un prix à la Silver Night.

le 29 février 2016, des patients du monde entier, ainsi que leurs familles et le grand public, prendront part à la grande journée de mobilisation contre les maladies rares.

Le 15 décembre le Professeur Michel Fardeau a été distingué pour l'ensemble de sa carrière.

Le 9 octobre dernier, l’AFM-Téléthon et Bpifrance ont annoncé la création prochaine d’une plateforme industrielle de production de médicaments de thérapies génique et cellulaire. Cette plateforme sera la plus importante en Europe. Elle doit permettre la mise à la disposition des malades, des premiers traitements innovants issus d’une recherche d’excellence française, fortement impulsée et soutenue par l’AFM-Téléthon. Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’Association, revient sur cette étape-clé du combat de l’AFM-Téléthon.

La Journée nationale des Aidants du 6 octobre 2015 est l'occasion pour l'AFM-Téléthon de rappeler toute l'aide qui doit être apportée aux aidants familiaux. Tout le monde a droit à un moment de pause, de respiration, de ressourcement.

Sarepta Therapeutics, dans un communiqué de presse daté du 1er octobre 2015, communique des résultats additionnels concernant l’évaluation de l’eteplirsen (oligonucléotide antisens visant le saut de l’exon 51 du gène DMD) dans la dystrophie musculaire de Duchenne.

La « 6ème Journée Française Maladie de Pompe » a réuni des médecins experts de cette maladie pour travailler à l’amélioration de sa prise en charge.

L'opération de sensibilisation du grand public à la maladie de Duchenne entre dans sa dernière ligne droite. Trois français atteints de la dystrophie de Duchenne font partie des 79 portraits publiés sur le blog.

Les villages Répit Famille organisent régulièrement certains de leurs séjours autour d’activités thématiques qui ponctuent la semaine passée sur le site.

L’équipe californienne du Dr. Kohn (UCLA) lancera un essai de thérapie génique sur des enfants atteints de granulomatose septique chronique (CGD), en s’appuyant sur l’expertise de Généthon.

Handicap International et Leroy Merlin invitent les proches des personnes en situation de handicap à participer à la 18e édition du concours des Papas bricoleurs, Mamans astucieuses & Cie parrainé par Jérôme Bonaldi. Le concours est ouvert en ligne depuis le 15 juin.

Un événement unique pour les personnes concernées par une maladie neuromusculaire et leurs familles. Tous les acteurs de l'association seront présents.

Karting, Cimgo et parapente ! Les activités proposées au Village Répit Familles « Les Cizes » du 15 au 22 juin 2015.

Ce mardi 28 avril, lors d’une cérémonie à l’Elysée, Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a été désigné lauréat du Concours Mondial de l’Innovation 2030 (phase 2). Un prix qui récompense ce laboratoire expert et leader mondial dans le domaine de la thérapie génique pour le développement d’un procédé de production industrielle de vecteurs de thérapie génique.