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Les équipes de six centres de référence français pour les maladies rares neuromusculaires ou métaboliques ont réalisé une étude rétrospective de 44 personnes atteintes de troubles de la bêta-oxydation des acides gras suivies pendant plus de 10 ans, en moyenne.

Myasthénie, myopathies myotubulaires et centronucléaires, trois publications concernant ces maladies neuromusculaires ont retenu notre attention fin 2023. Retour sur quelques-unes de leurs infos clés.

L’année 2023 a été riche en événements majeurs pour l’AFM-Téléthon et s’est conclue sur un Téléthon au compteur de 80 671 222€ qui nous a permis de célébrer les victoires contre la maladie et de rappeler l’urgence pour tous ceux qui attendent le diagnostic ou le traitement qui changera leur vie. Retour sur l’année 2023 en images. 

Dans la glycogénose de type V ou maladie de McArdle, boire une boisson sucrée au bon moment (et pas après) et en juste quantité aide à mieux supporter l’exercice. Démonstration par deux études.

En faisant un don avant le 31 décembre à minuit, vous faites un geste exceptionnel de solidarité, 100% efficace pour le combat contre la maladie et 66% déductible de vos impôts dès l'an prochain. Les chercheurs, les malades et leurs familles comptent sur vous. Grâce à vous, le Téléthon peut tout changer. 

Revivez les meilleurs moments du Téléthon 2023 en images. Retrouvez des photos inédites de Vianney, parrain de cette 37e édition, mais aussi des familles ambassadrices, des chercheurs et de la mobilisation des bénévoles sur le terrain. 

Pour leur édition 2023, les Journées de la Société Française de Myologie (JSFM) ont rassemblé mi-novembre à la Baule plus de 400 participants venus s’informer et discuter des dernières avancées de la recherche et des traitements. Gros plan sur deux des thèmes abordés : les avancées dans la prise en charge des maladies neuromusculaires ces 20 dernières années, et les parasports… olympiques ou non !

Retour sur 30h d'un Téléthon qui a tout changé pour Ibrahima, Jules, Armand, Stefania, Mathilde, et qui peut tout changer pour Léon, Ivy, et tant d'autres ! A tous, merci infiniment pour votre engagement et votre soutien. Le Téléthon continue : donnez-nous les moyens de remporter de nouvelles victoires. 

Tout au long de la journée vous avez découvert des témoignages de malades, de familles et de chercheurs qui ne lâchent rien face à la maladie. Plus que jamais, les prochaines victoires dépendent de vos dons. Pour les familles atteintes de maladies rares et qui attendent le traitement qui changera leur vie, il n’y a pas de plan B. Faites grimper le compteur de la générosité ! 
 

Depuis le premier Téléthon, de nombreuses avancées scientifiques et médicales ont vu le jour : les premières victoires sont là, et ouvrent la voie à des traitements pour d’autres maladies. Les essais se multiplient. Tout cela c’est grâce à vous, grâce au Téléthon.  

Les mots de Rodrigue, le père de Kelly, 15 ans, atteinte de maladie de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie, montrent à quel point le monde est entrain de changer pour les maladies rares. Des essais cliniques en cours avec des résultats prometteurs, des vies sauvées grâce à la thérapie génique dans des maladies aussi sévères que celle d’Ibrahima qui, aujourd’hui, saute, court, danse, ou celle de Jules qui a volé avec la patrouille de France. Plus que jamais, il faut accélérer pour tous ceux qui attendent le diagnostic, le traitement qui changera leur vie.

L’énergie du Téléthon rayonne sur le terrain comme dans l’émission sur les chaînes de France Télévisions, alors rejoignez cette grande fête de la solidarité près de chez vous ou derrière votre écran, avec notre sélection de moments forts à ne pas rater. Ensemble, on est plus forts, les malades et les familles comptent sur vous ! 
 

Pas de repos pour la lutte contre les maladies rares : le Téléthon, c’est un marathon télévisuel de 30h. Après l’émission « Tous en scène pour le Téléthon », place au « Téléthon Gaming » en direct de l’INSEP, puis à « La nuit pour le Téléthon » avec une sélection de documentaires et de reportages inédits.  

Le Téléthon 2023 continue sur France 3. Avec Jules, traité dans le cadre d’un essai pour une myopathie myotubulaire, et qui progresse chaque jour ; Ivy qui attend un diagnostic pour sa maladie et pour qui chaque jour est un combat ; ou encore Kelly, atteinte du syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie pour laquelle la recherche avance ! Retrouvez également l’arrivée de 100 chercheurs sur le plateau pour illustrer la révolution de la médecine !