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« Comment transformer le leadership scientifique français en succès économique et industriel ? »

Les familles qui font le choix de cette adhésion à l' AFM-Téléthon rejoignent bénévoles et militants au cœur de l'action contre la maladie. Cette détermination affirme l'identité de l'association, met au centre l'intérêt des famille, et pose les bases d'une revendication efficace.

Federico Mingozzi, responsable de l’équipe Immunologie et Thérapie Génique dans les maladies du foie à Généthon, a présenté des travaux qui prouvent sur les rongeurs l’efficacité d’une thérapie génique dans une maladie rare du foie, le syndrome de Crigler-Najjar.

Ce mardi 28 avril, lors d’une cérémonie à l’Elysée, Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a été désigné lauréat du Concours Mondial de l’Innovation 2030 (phase 2). Un prix qui récompense ce laboratoire expert et leader mondial dans le domaine de la thérapie génique pour le développement d’un procédé de production industrielle de vecteurs de thérapie génique.

Ce mardi 28 avril, lors d’une cérémonie à l’Elysée, Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a été désigné lauréat du Concours Mondial de l’Innovation 2030 (phase 2). Un prix qui récompense ce laboratoire expert et leader mondial dans le domaine de la thérapie génique pour le développement d’un procédé de production industrielle de vecteurs de thérapie génique.

Demain, 27 juin, les cyclistes amateurs se lancent le défi de gravir le célèbre Mont Ventoux à l'invitation de l'AFM-Téléthon et de la coordination Téléthon du Vaucluse, et sous le parrainage du cycliste Thierry Bourguignon.

Les équipes du Département de Biothérapie avec le CIC Biothérapies (APHP/ Inserm), et du service d’immunologie-hématologie pédiatrique de l’hôpital Necker Enfants-Malades (AP-HP), coordonnées par Marina Cavazzana, Salima Hacein-Bey Abina et Alain Fischer, les équipes du laboratoire Généthon pilotées par Anne Galy, directrice de recherche Inserm (Généthon/Inserm UMR-S951) et les équipes de l’University College of London et du Great Ormond Street Hospital (Londres) coordonnées par Adrian Thrasher et Bobby Gaspar ont démontré l’efficacité d’une thérapie génique dans le Syndrome de Wiskott-Aldrich.

C'est une nouvelle avancée majeure pour la thérapie génique et une nouvelle victoire contre la maladie !

Retrouvez sur cette page l'ensemble des communiqués de presse envoyés en 2013.

Un résultat exceptionnel, un succès de collecte, d’audience et de mobilisation

Un résultat exceptionnel, un succès de collecte, d’audience et de mobilisation !

Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins lance une nouvelle application mobile consacrée au handicap rare : Orpha Guides

Le samedi 28 février 2015 a eu lieu la 8e Journée Internationale des Maladies Rares, un événement initié en 2008 et coordonné par EURORDIS, l’Organisation européenne des associations de maladies rares.

8e Journée Internationale des Maladies Rares
« Vivre avec une maladie rare : ensemble, jour après jour »

« Vivre avec une maladie rare : ensemble, jour après jour ».
Le 28 février prochain, la 8e Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) portera la voix des malades dans plus de 80 pays dans le monde.