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Un faible pourcentage des garçons de l’essai de phase III du drisapersen (GSK 2402864) ont présenté des effets secondaires réversibles à l’arrêt du traitement.

Près 30 millions de personnes sont touchées par une maladie rare en Europe et 3 millions en France. Le 28 février, plus de 60 pays seront mobilisés autour d’un même message : « Maladies rares sans frontières».

Orphanet vient de publier un article sur "La dermatomyosite" dans son Encyclopédie pour tout public.

Généthon obtient le feu vert de l’agence britannique du médicament (MHRA) pour le démarrage d’un nouvel essai clinique pour un déficit immunitaire héréditaire.

Le défi sportif de six chercheurs en Corse, l’expédition d'un enfant malade et sa famille avec Nicolas Vanier dans le Vercors, une ballade en caravane rétro dans les villages du Nord. Pour le Téléthon 2012, place à l’aventure !

Pour le Téléthon 2012, Paris s’anime. Danses, spectacles, animations rythmeront les journées du 7 et 8 décembre. Deux rendez-vous à ne pas manquer : le bus à impériale qui sillonnera la capitale et le Village Téléthon à Montparnasse.

A quelques jours du Téléthon des 7 et 8 décembre, l'AFM-Téléthon organisait à Paris une conférence de presse présentant les défis 2013 de l'Association et des chercheurs qu'elle soutient.

Mobilisez-vous avec les 3 millions de lecteurs de passeportsante.net. Course à pied ou défi en ligne, du 7 au 9 décembre, devenez un donateur actif du Téléthon 2012.

Soutenez le Téléthon avec les 3 Suisses. Jusqu’à la fin décembre, chaque colis contient une enveloppe don et un appel au don est relayé sur la page Facebook des 3 Suisses.

A la cérémonie des 26èmes Grands Prix Communication et Entreprises 2012, l’AFM-Téléthon a reçu le Prix de la communication responsable et une mention pour son rapport annuel 2011.

Marc Guillemot, le skipper du monocoque Safran, prend le départ du Vendée Globe 2012. Safran soutient le Téléthon à chaque clic sur la vidéo qui retrace le partenariat entre Safran et l’AFM-Téléthon.

Avec la publication du décret sur les médicaments de thérapie innovante, les organismes à but non lucratif, tels que Généthon, sont autorisés à devenir des établissements pharmaceutiques.

Le 24 octobre, scientifiques et associations membres de l’Alliance maladies rares se réunissent à Versailles pour faire le point sur l’essor des thérapies personnalisées dans le traitement des maladies rares.

Le Réseau de thérapie génique oculaire (R-TGO), structure collaborative des spécialistes des maladies oculaires héréditaires et dégénératives, se réunit pour sa conférence annuelle le 16 octobre à Evry.

A l’occasion de la 21e Fête de la Science, l’AFM-Téléthon ouvre à ses donateurs les laboratoires qu’elle soutient grâce à leurs dons.