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Médicaments en développement ou déjà disponibles, thérapie génique ou saut d’exon, études d’histoire naturelle et registres, la recherche clinique dans les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker compte, en France, de nombreux projets. D’autres essais ont aussi lieu partout dans le monde.
Les premiers résultats de l’essai de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne mené par Généthon ont été présentés ce mardi 23 avril au congrès Myology 2024 à Paris.
Du 22 au 25 avril, l’AFM-Téléthon organise à Paris la 8e édition du congrès de myologie. Un congrès scientifique qui rassemble des experts internationaux du muscle et de ses maladies pour échanger sur leurs travaux, avancer dans la connaissance des maladies neuromusculaires et faire le point les dernières avancées thérapeutiques.
Une étude conduite par l’équipe de recherche MOOVE* du Centre de Recherche en Myologie, dirigée par France Pietri-Rouxel, avec Sestina Falcone et Massiré Traoré, en collaboration avec plusieurs équipes de l’Institut de Myologie et de Sorbonne Université, vient d’être publiée dans la revue Brain**. Elle porte sur les effets de l’administration chronique d’un facteur, le GDF5, sur la déficience neuromusculaire liée au vieillissement (sarcopénie) chez la souris.
Du 22 au 25 avril, l’AFM-Téléthon organise un grand congrès scientifique au Palais des Congrès de Paris. Plus de 1 100 experts du muscle et de ses maladies, venus du monde entier, y seront rassemblés pour faire le point sur les dernières avancées dans la connaissance du muscle (myogenèse, régénération, fibrose, vieillissement, exercice…) et la compréhension des maladies neuromusculaires ainsi sur les dernières innovations thérapeutiques, particulièrement en thérapie génique.
Du 22 au 25 avril au palais des congrès de Paris, plus de 1100 experts de la myologie venus de tous les continents feront le point sur les dernières avancées dans la connaissance du muscle (myogenèse, régénération, fibrose, vieillissement, exercice…) et la compréhension des maladies neuromusculaires ainsi sur les dernières innovations thérapeutiques, particulièrement en thérapie génique. Ce sera la 8ème édition du congrès international de myologie organisée par l’AFM-Téléthon et placée sous la co-présidence des scientifiques Annemieke Aartsma-Rus (Pays-Bas) et John Vissing (Danemark).
Un premier état des lieux de la rarissime maladie à polyglucosan adulte, a été réalisé par l’Université de Columbia (États-Unis) grâce aux réponses de personnes concernées recueillies en ligne. Le début de l’écriture de l’histoire naturelle de cette maladie…
En 2019, l’AFM-Téléthon et l’Agence Régionale de Santé Corse lançaient une expérimentation, dans le cadre de l’article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale de 2018, pour démontrer l’efficacité du modèle d’accompagnement de l’AFM-Téléthon pour des malades concernés par des maladies neuromusculaires et neurodégénératives sur le territoire corse dans l’objectif d’améliorer leur parcours de santé. A quelques semaines de l’évaluation finale de cette expérimentation, Marie-Hélène Lecenne, Directrice Générale de l’Agence Régionale de Santé Corse, et Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, ont partagé ce jour les avancées de ce dispositif innovant déployé auprès de 119 patients sur le territoire corse.
Un nouvel essai clinique de thérapie génique a obtenu une autorisation pour évaluer le produit de thérapie génique ATA-200 chez des enfants et adolescents atteints de dystrophie musculaire des ceintures liée à SGCG.
92 905 533 euros c’est la collecte finale* du Téléthon 2023 qui s’est tenu les 8 et 9 décembre dernier. Ce formidable résultat est le fruit de la mobilisation de millions de donateurs, bénévoles, partenaires partout en France et à l’étranger ainsi que de l’engagement de notre parrain Vianney, des artistes, animateurs et équipes de France Télévisions pour ce marathon unique au monde. Il donne aux chercheurs les moyens de bâtir une nouvelle médecine dont les premières victoires nous engagent pour tous ceux qui attendent le traitement qui changera leur vie.
92 905 533 euros, c’est le montant final collecté par le Téléthon qui s’est tenu les 8 et 9 décembre dernier 2023. Ce résultat exceptionnel témoigne de la mobilisation sans faille de millions de donateurs, de bénévoles et de partenaires à travers toute la France et à l’étranger.
Partenaire du Téléthon
Les documentaires AFM-Téléthon s'affiche sur le premier site d'information santé.
Mobilisée pour le Téléthon
Grâce à la Sacem, la recherche peut aller plus vite que la musique.
Mediameeting partenaire du Téléthon
Mediameeting produit "Guérir l'incurable", le premier podcast dédié à la révolution médicale portée par l'AFM-Téléthon
