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Les premières manifestations d’une maladie neuromusculaire marquent le point de départ d’un cheminement qui, dans l’idéal, mène à un diagnostic précis. Le recours à une consultation spécialisée est souvent nécessaire. Les examens réalisés pour poser le diagnostic sont variables selon la maladie évoquée. 

Myobase est un portail documentaire dédié aux maladies neuromusculaires et au handicap moteur, édité par le service documentation de l'AFM-Téléthon. Il donne accès à plus de 60 000 documents.
 

En montagne, en proximité de la mer ou en ville, les lieux d’accueil et de répit sont adaptés pour répondre aux besoins des malades et de leurs familles. Découvrez nos solutions d’hébergement pour s’accorder un temps de répit, de vacances ou pour y vivre.

L’AFM-Téléthon se bat contre les maladies neuromusculaires et bien d’autres maladies rares. Mais qu’est-ce qu’une maladie rare ? Combien de personnes sont concernées ? Passage en revue des ressources essentielles pour s’informer et s’orienter dans le monde des maladies rares.

Repos, prise de recul, apaisement… les bienfaits du répit sont indéniables. S’autoriser à souffler régulièrement permet de mieux faire face à la maladie.

Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt Duchenne / Becker

Des malades et des familles concernés partagent leurs connaissances sur la maladie,  sa prise en charge, et la vie quotidienne.

Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt SMA

Des malades et des familles concernés vous informent sur la maladie et sa prise en charge.

Groupe d’intérêt des Maladies neuromusculaires non diagnostiquées

Des malades et des familles concernés par les maladies neuromusculaires non diagnostiquées vous informent sur la maladie et sa prise en charge.

Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt Steinert

Des malades et des familles concernés par la Dystrophie Myotonique de type 1 (maladie de Steinert) vous informent sur la maladie et sa prise en charge.

L’AFM-Téléthon a fait le choix de mener une stratégie d’intérêt général qui bénéficie au plus grand nombre. 

Peler une pomme. Lever les bras. Marcher. Sourire. Respirer. Autant d'actions de la vie quotidienne qui mobilisent les muscles et qu'on accomplit sans y réfléchir. Mais dans les maladies neuromusculaires, les muscles sont attaqués et le mouvement est empêché. Pour mieux les traiter, l’AFM-Téléthon veut faire de la myologie une discipline à part entière. 

Vous avez envie de vous mobiliser pour une grande cause nationale ? De participer à notre combat quotidien contre les maladies rares ? Il y a forcément une mission qui vous correspond dans votre région ! 

La Ligne accueil familles 0 800 35 36 37 est un numéro vert entièrement gratuit que l'AFM-Téléthon met à disposition des familles concernées par une maladie neuromusculaire ainsi que des professionnels. Elle est ouverte 24h sur 24, 7 jours sur 7. Cette ligne est gérée par le Service Ecoute orientation soutien du Pôle accueil familles.  

Merci d’avoir créé une page de collecte pour changer le monde des maladies rares.  Pour la faire vivre et lui permettre d'atteindre votre objectif de collecte, il va falloir l’animer ! Découvrez nos conseils pour réussir votre e-collecte et faire grimper le compteur du Téléthon.  

Des malades et des familles concernés par les dystrophies musculaires des ceintures vous accompagnent et vous informent.