Groupe d’intérêt : Maladie de Steinert
Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt Steinert
Des malades et des familles concernés par la Dystrophie Myotonique de type 1 (maladie de Steinert) vous informent sur la maladie et sa prise en charge.
Groupe d'intérêt
Le groupe d’intérêt accompagne et apporte son soutien aux malades et familles concernées par la Dystrophie Myotonique de type 1 (maladie de Steinert). Animé par des bénévoles concernés par cette pathologie, il est à l’écoute des malades. Il fournit aussi une information régulière sur les avancées médicales et scientifiques ainsi que des conseils de prévention spécifiques pour cette maladie.
Le groupe d’intérêt Steinert, c’est pour les malades et les familles, la possibilité de bénéficier d’informations recueillies auprès des médecins et des chercheurs en France et à l’international.
C’est enfin grâce au partage d’expériences, la capacité d’améliorer la qualité de vie des malades et des aidants familiaux.
Lire : Présentation des missions des groupes d’intérêt
Contacter le groupe d’intérêt Steinert
- Tous les jours au 06 79 59 67 49.
- Par e-mail à steinert@afm-telethon.fr
- Par internet avec le blog du groupe d'intérêt Steinert et sa page Facebook.
- Secrétariat des Groupes d’Intérêt : 01 69 13 21 29