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GSK a annoncé une amélioration significative de la marche chez les malades souffrant de myopathie de Duchenne traités durant un an avec le drisapersen qui favorise un saut d’exon ; un essai de phase II auquel l’Institut de Myologie a collaboré.

Une maladie neuromusculaire n’empêche pas la scolarisation des enfants qui en sont atteints. Elle nécessite toutefois la mise en place d’un dispositif d’accompagnement dont les éléments doivent être définis au regard des besoins de l’enfant.

88 156 400 euros, c’est le résultat final du Téléthon 2012, un résultat exceptionnel qui dépasse largement les promesses faites au soir du 8 décembre dernier.

Espace de dialogue et d’échange entre les entreprises partenaires de l’AFM-Téléthon, le Club sera rythmé par les « Rendez-vous du Club », 4 fois par an.

La collecte définitive dépasse largement les promesses de dons enregistrées à la fin de l’émission. Un résultat remarquable alors que l’AFM-Téléthon s’apprête à relever en 2013 de nouveaux défis.

Avec son laboratoire Généthon, l’AFM-Téléthon relève le défi de devenir la première association de malades à produire des médicaments de thérapie génique. 3 nouveaux essais s’ajouteront aussi à ceux déjà en cours

Le groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, en collaboration avec les services régionaux et les délégations départementales des régions Aquitaine et Midi-Pyrénées, organise une réunion régionale d’information sur la dystrophie myotonique de Steinert.

Primé au festival de cinéma de Sundance, The Sessions traite d’un sujet délicat : la sexualité des personnes handicapées. Et relance du même coup le débat sur l’assistance sexuelle.

L’AFM-Téléthon apporte un soutien financier au Fonds de recherche sur l’hyperplasie congénitale des surrénales (IFCAH), l’association des parents de malades touchés par cette pathologie. Les projets de recherche pourraient être utiles à d’autres maladies rares.

Le Centre national de robotique d’assistance (CENRob) organise son deuxième colloque les 4 et 5 avril 2013 à Evry. Cliniciens, ingénieurs, chercheurs et étudiants, vous mesurerez le potentiel de la robotique dans l’aide aux personnes en situation de handicap.

Dans le cadre du Téléthon 2012, les Fatals Picards se sont lancé un défi sur Défithon.fr : pour 5000 euros collectés, ils donnaient un concert privé chez l’un des contributeurs à leur défi !

Depuis 2010, l’IFCAH (International Fund for research on Congenital Adrenal Hyperplasia) finance la recherche sur l’hyperplasie congénitale des surrénales, en réponse à ses appels d’offres annuels, dotés d’un budget de 250 000 euros.

Après une évaluation intermédiaire positive, l’essai clinique financé en grande partie par l’AFM-Téléthon dans le cadre de son partenariat avec Trophos, se poursuit. Les résultats de l’étude sont prévus pour la fin 2013.

Dans la collection « Repères Savoir & Comprendre », l’AFM-Téléthon propose deux fiches pratiques, dont la première sur l'emploi d'une tierce personne, d'une auxiliaire de vie ou d'un assistant de vie.

Le magazine VLM de janvier/février est disponible. Au sommaire : un dossier sur le diagnostic génétique, mais aussi un focus sur le plan AFM 2017, un reportage sur les consultations avancées en Corse et des conseils pour préparer la prochaine rentrée scolaire.