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Issue de travaux de recherche pionniers menés au sein du laboratoire Généthon, la thérapie génique montre des résultats spectaculaires chez des enfants atteints de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale.

A 18h40, le Téléthon 2020, celui des plus grandes victoires de son histoire, entrera dans sa dernière ligne droite. Hyacinthe, Augustin, Elisa, Carla, Victoire, Soheynn, Elwen, Jules… ces enfants n’ont pas eu le destin de leur gène, grâce à la solidarité de chacun, aux recherches soutenues par le Téléthon. Il reste quelques heures pour permettre à Jonas, Marine, Hugo, dont la marche ne tient qu’à un fil, de rester à la porte des traitements.

Des enfants retrouvent des forces en une seule injection grâce à une thérapie génique développée à Généthon, par Ana Buj Bello et son équipe.

Rendez-vous à 18h45 sur France 2 pour le coup d’envoi du cette 34e édition du Téléthon. Un Téléthon placé sous le signe des victoires qui redonnent des forces aux malades. Vaincre la maladie c’est possible : ensemble, donnons aux enfants, aux malades la force de guérir !

Une histoire naturelle à long terme de la myopathie liée à SEPN1 et de ses critères de sévérité précisent la prise en charge et préparent le chemin vers de futurs essais cliniques

Une première étude met en évidence des effets positifs de l’épicatéchine, un antioxydant, dans la myopathie de Becker.

Selon une étude nord-américaine, plus de 6 personnes sur 10 traitées pour une dermatomyosite juvénile sont à terme améliorées voire en rémission.

Isabelle Richard et son équipe travaillent à Généthon pour mettre au point des traitements pour les myopathies des ceintures. Un essai est en cours de préparation pour la myopathie des ceintures liée au gène FKRP.

Généthon a obtenu, le 30 novembre 2020, le feu vert de l’ANSM pour démarrer un essai de thérapie génique innovant dans la myopathie de Duchenne. Une étape historique pour le laboratoire du Téléthon.

L’Agence nationale de sécurité du médicament a donné son feu vert à Généthon pour le démarrage d’un essai de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne. Une étape historique pour l’AFM-Téléthon et son laboratoire qui célèbre ses trente ans (1990-2020).

Le Téléthon 2020, les 4 et 5 décembre, ne sera pas comme les autres. Pour les malades, pour les chercheurs, pour les familles, pour les victoires remportées et pour celles à venir, soyons tous au rendez-vous de cette grande fête solidaire unique au monde. Laurence Tiennot-Hermet a tenu à vous adresser un message.

L’AEFE et l’AFM-Téléthon ont renouvelé leur partenariat pour les 3 années à venir, pour continuer à faire rayonner le Téléthon et l’opération « 1000 chercheurs » dans les établissements d’enseignement français à l’étranger. En 2020, le Téléthon sera mis à l’honneur lors de la Semaine des lycées français du monde, organisée par l’AEFE.

Le mercredi 25 novembre se tenait la conférence de presse Téléthon dans laquelle des familles témoignaient des avancées majeures obtenues grâce au Téléthon. Ci-joint le dossier de presse et le replay

En cette période de crise sanitaire qui perturbe les préparatifs du Téléthon et la mobilisation sur le terrain, VLM fait le point sur l’ennemi public numéro un avec un dossier consacré au coronavirus.

Deux enquêtes sur le vécu des malades atteints de CMT pendant le confinement montrent une diminution des activités physiques et une augmentation des douleurs.