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En France, plusieurs essais cliniques sont en cours dans la myopathie facio-scapulo-humérale (FSHD) pour évaluer les effets de candidats-médicaments. Des études cliniques sont également menées en parallèle sur le territoire français pour continuer à mieux comprendre l’histoire naturelle de la maladie et valider des outils d’évaluation de sa progression dans diverses populations de malades : FSHD de type 1 (FSHD1), FSHD de type 2 (FSHD2), non marchants…

Du 14 juillet au 20 août, le Téléthon part au camping ! Découvrez les campings participants à l'opération organisée en partenariat par l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l’Hôtellerie de Plein Air (FNHPA). Donnez une touche de solidarité à vos vacances et faites grimper le compteur des campeurs pour faire avancer la recherche contre les maladies rares !

Le laboratoire Roche annonce que la Commission européenne a autorisé une alternative à la solution buvable du risdiplam déjà disponible, avec une formulation en comprimé, stable à température ambiante, afin d’offrir plus d’indépendance aux malades.

Organisée du 2 au 8 juin 2025 par l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, la 3ᵉ édition de la Semaine du Muscle a mobilisé chercheurs, professionnels de santé, monde du sport, entreprises, collectivités et grand public autour d’un enjeu de santé majeur : le muscle, organe clé de notre vitalité. Portes ouvertes, lives, visites de laboratoires et animations de terrain se sont enchainés tout au long de cette semaine d’information et de sensibilisation. Retour en images !

La vaccination contre la Covid-19 s'est avérée sûre chez plus de 1000 adultes atteints d’une maladie neuromusculaire génétique ou auto-immune participant à l’étude française Va-C-Nemus.

Les médias parlent de l'AFM-Téléthon ! Découvrez une sélection non exhaustive d'articles de presse, d'émission TV et radio...

Une étude d’histoire naturelle sur la dystrophie musculaire congénitale liée aux mutations du gène LAMA2 vient de démarrer. Le 19 juin, participez à la visioconférence d’information proposée par l’AFM-Téléthon et ses partenaires pour comprendre les objectifs du projet et échanger en direct avec les experts qui le portent.

La description du syndrome Morimoto-Ruy-Malicdan chez deux nouvelles personnes vient compléter la compréhension de cette myopathie récemment découverte chez neuf patients.

Déléguée : Nathalie Buzy

96 rue de Paris

77127 Lieusaint

E-mail : delegation91@afm-telethon.fr

L’AFM-Téléthon a créé le registre français des dystrophinopathies ou registre DYS suite à l’autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) en date du 17 mai 2018. Il recense des données issues du suivi en centre expert des enfants et des adultes porteurs d’une mutation dans le gène de la dystrophine en France. Ces données seront versées dans les mois à venir à l’entrepôt de données de santé EDS de l’AFM-Téléthon, au sein d’un espace dédié. 

Le 2 juin marque la Journée européenne de la myasthénie auto-immune. Créée en 2023 à l’initiative de la coalition européenne ALL United for MG, cette mobilisation rassemble plusieurs associations de patients à travers l’Europe, dont l’AFM-Téléthon. Elle vise à mieux faire connaître cette maladie rare, sensibiliser les professionnels de santé et soutenir activement la recherche. Zoom sur les symptômes de la maladie, l’accélération de la recherche et l’engagement du Groupe d’Intérêt Myasthénie aux côtés des malades.

Conférence de presse - mardi 17 juin à 16H30 

Evry, le 28 mai 2025-  Nous avons 600 muscles dans le corps. Ils représentent 40 % de notre poids. En interagissant avec tout notre corps, ils jouent un rôle clé pour notre santé, à tous les stades de notre vie. Face au défi majeur que représentent pour notre société la sédentarité et la prévention de ses conséquences, et forts de 30 ans d’expertise et de recherches pionnières dans le domaine du muscle et des maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie ont décidé de créer une Fondation de Myologie. 
 

Du 14 juillet au 20 août, l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l’Hôtellerie de Plein Air (FNHPA) invitent tous les campings de France à participer à la 6ème édition du #TéléthonCamping. Évènement estival et fédérateur, l’opération a déjà permis de collecter plus de 400 000 € au profit de l’AFM-Téléthon !

Lundi prochain, la Semaine du Muscle revient pour la 3ème édition et avec l’objectif de faire prendre conscience à tous du rôle joué par nos muscles dans notre bonne santé générale. Saviez-vous que vous avez sollicité 40 muscles pour tenir votre micro ce matin ? Ajoutez-leur les 17 nécessaires pour sourire à une vanne (plus ou moins drôle) de l’équipe et autant pour parler, ou les 43 pour froncer les sourcils face à un auditeur un peu perdu… Pas mal comme échauffement, non ?