Tous les communiqués de presse

«De la recherche sur les maladies rares à des solutions pour les maladies fréquentes »
Soigner avec des gènes thérapeutiques, réparer les gènes responsables d’une maladie, fabriquer un organe avec des cellules souches… Une révolution médicale est en cours, venez la découvrir !

Le 30 avril 1958, l’A.F.M, Association française contre la myopathie, naissait sous l’impulsion de familles touchées dans leur chair et dans leur cœur par des maladies mortelles. Ces parents audacieux, convaincus et déterminés sont aujourd’hui, après 60 ans de combat, à l’origine de conquêtes scientifiques et sociales pour l’ensemble des maladies rares.

FLASH NEWS - Le laboratoire suisse Santhera Pharmaceuticals annonce aujourd’hui les résultats positifs du candidat-médicament Omigapil testé chez des patients atteints de deux formes de dystrophies musculaires congénitales (DMC). Cette étude pharmacocinétique a permis de définir les effets du produit dans l’organisme et en démontrer la sécurité chez 20 enfants et adolescents atteints de DMC. Les travaux précliniques ont été financés par l’AFM-Téléthon.

Téléthon 2017: 89 189 384 euros Merciiii !

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L’AFM-Téléthon se félicite de l’accord* annoncé ce jour par Généthon, son laboratoire de thérapie génique, et AveXis, la société de biotechnologies qui mène actuellement aux Etats-Unis, et prochainement en Europe, un essai clinique de thérapie génique pour l’amyotrophie spinale, une maladie rare neuromusculaire (cf CP Généthon et Avexis).

AveXis et Généthon annoncent aujourd’hui avoir conclu un accord exclusif mondial de licence pour l’administration in vivo dans le système nerveux central du vecteur de thérapie génique AAV9 pour le traitement de l'amyotrophie spinale (SMA).

Premier Village Répit Familles® dédié au handicap moteur, Les Cizes propose une solution adaptée pour les malades et leurs aidants familiaux à Saint-Lupicin (39).
Plus qu’un hébergement, Les Cizes offre des formules de répit à la carte permettant aux aidants familiaux d’être soulagés des contraintes liées à la maladie de leur proche. Situé dans le parc naturel régional du Haut-Jura, ce village de 18 logements a ouvert ses portes en juin 2014. Il a été créé par l’AFM-Téléthon, l’Association française des sclérosés en plaques (Afsep) et l’Association Le Haut de Versac (AHVN).

« N'est pas fou celui qui monte au Ventoux. Est fou qui y retourne » (dicton provençal)
Samedi 28 juin 2014, à 7 jours du départ du Tour de France, l’AFM-Téléthon et la coordination Téléthon Vaucluse donnent rendez-vous à tous les amoureux de la petite reine pour relever un défi de taille, l’ascension mythique du Mont Ventoux ! Une ascension difficile mais qui illustre les valeurs de résistance, de courage et de dépassement de soi portées par le Téléthon !

La Fédération française de tennis de table et la Fédération française d'haltérophilie, de musculaire, de force athlétique et de culturisme ont signé une convention de partenariat avec l'AFM-Téléthon afin de mobiliser toute leur communauté de sportifs pour le Téléthon 2014 qui aura lieu les 5 et 6 décembre prochains.

L’Agence européenne du médicament (EMA) a rendu ce jour un avis favorable pour une autorisation de mise sur le marché conditionnelle de l’Ataluren (Translarna™), produit développé par PTC Therapeutics pour les malades atteints de myopathie de Duchenne concernés par une mutation génétique de type codon « STOP ». C’est le premier médicament de thérapie innovante approuvé pour la maladie neuromusculaire la plus fréquente de l’enfant. C’est également un espoir pour un très grand nombre de maladies génétiques concernées des mutations « STOP ». L’AFM-Téléthon se félicite de cet avis positif et espère que les autorités françaises mettront tout en œuvre pour un accès rapide des malades concernés à ce premier médicament.

France Télévisions et l’AFM-Téléthon donnent le coup d’envoi de la mobilisation pour le 28ème Téléthon en renouvelant ce mercredi matin leur convention de partenariat pour les 3 ans à venir.

Pour la 4me année consécutive, l’AFM-Téléthon et la coordination Téléthon du Vaucluse organisent un défi cycliste au Mont Ventoux, le samedi 28 juin 2014.

Le mardi 6 mai 2014, à Evry. GenoSafe, leader européen dans l’offre de services pour l’évaluation des médicaments de thérapie innovante, fête cette année son dixième anniversaire. Créée en 2004 par l’AFM-Téléthon et Généthon, qui sont ses deux actionnaires actuels, cette société de biotechnologies lance un nouveau site internet, www.genosafe.com, avec un accès optimisé à ses services et activités.

Les résultats confirment que l’effet neuroprotecteur de l’olesoxime permet le maintien des fonctions motrices et l’amélioration de l’état de santé général au cours des deux années de traitement