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Généthon crée un nouvel acteur biopharmaceutique pour accélérer le développement de la thérapie génique pour les myopathies de ceintures

Thérapie génique, thérapie cellulaire… des médicaments innovants nés dans les laboratoires du Téléthon – Généthon pour la thérapie génique, I-Stem pour la thérapie cellulaire - arrivent aujourd’hui chez les malades. L’AFM-Téléthon propose deux journées d’immersion et de découvertes pour suivre de près le chemin du médicament et voir concrètement comment sont utilisés les dons du Téléthon.

Ce vendredi 15 octobre, dans le cadre du Congrès RARE 2021, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, a annoncé le lancement d’un appel à projets destiné aux Filières de Santé Maladies Rares. Son objectif : impulser des projets visant à faire la preuve de concepts thérapeutiques innovants pour des maladies rares sans traitement. Il sera financé par l’AFM-Téléthon et coordonné par la Fondation Maladies Rares.

Retrouvez la campagne Téléthon 2021 ainsi que les grandes lignes et toutes les informations disponible dans votre région. Nous prévoyons une réactualisation de ces dossiers de presse au mois de novembre.

Accompagner les malades et leur famille dans la vie quotidienne, proposer de nouvelles solutions aux problèmes posés par la maladie, la mission de l’AFM-Téléthon auprès des malades se décline autour d’une ambition : permettre à chacun de réaliser son projet de vie. C’est dans cette dynamique que l’Association a créé la Maison d’Etiolles dont l’objectif est d’accueillir et faire découvrir, aux personnes en situation de grande dépendance et leurs aidants, des technologies innovantes pour plus d’autonomie.

L’un des enjeux majeurs de la crise sanitaire actuelle est de protéger les plus fragiles. Grâce à son dispositif d’accompagnement des personnes malades et des familles touchées par les maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon développe une interaction unique entre professionnels à la jonction du médical et du social, bénévoles concernés et médecins experts, pour être au plus près des familles et préserver au maximum leur santé. Ce modèle d’accompagnement innovant a su évoluer à l’épreuve du Covid-19 : visio-à-domicile, écoute et réponses aux questions, cellule accompagnement psychologique, interactions quotidiennes avec les experts médicaux, fiches pratiques de prévention, formations à distance, distribution de masques…. Près de 12 000 familles ont bénéficié de ce dispositif.

Depuis le 17 mars, les Français s’adaptent à une vie « atypique » qui les limite dans leurs mouvements. Alors que certains se découvrent une nouvelle passion pour la danse, le fitness ou le yoga grâce aux vidéos en ligne, d’autres favorisent le « canapé - bureau » affaiblissant ainsi leur bien être musculaire et donc leur bonne santé générale. Eh oui, anti-stress, stimulation du système immunitaire ou fertilité, on vous révèle de nouveaux - et toujours aussi étonnants – secrets de vos muscles, découverts grâce à la myologie, science et médecine du muscle.

Notre organisme contient environ 600 muscles différents. Mouvement, marche, course, posture, respiration, mastication, digestion, communication : toute notre activité ainsi que nos fonctions vitales dépendent de leur bon fonctionnement.

Lors du Téléthon, des vendredi 6 et samedi 7 décembre derniers, 20 salariés de l’entreprise PPG se sont mobilisés bénévolement pour redonner des couleurs à l’Escale, le service de médecine physique et réadaptation pédiatrique de l’Hôpital Femme Mère Enfant – HCL

Les maladies rares touchent 4 % de la population mondiale, selon une étude d’Orphanet. Un enjeu de santé publique mis en lumière, le 29 février, lors de la journée internationale des maladies rares.

Vernissage de l’exposition « 15 ans après, promesses tenues ? » au Havre

A l’occasion du 15ème anniversaire de la loi du 11 février 2005« pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », l’AFM-Téléthon a réalisé une enquête pour mesurer si les promesses de cette loi déterminante avaient été tenues. Seulement 56 % des répondants estiment que le regard de la société sur les personnes en situation de handicap s’est amélioré et seulement 54 % se sentent « souvent ou tout le temps » citoyens à part entière. L’accès aux droits reste dépendant de démarches longues et complexes. Il reste donc beaucoup à faire pour que les promesses de la loi deviennent une réalité pour tou.te.s!

Du 5 au 7 février 2020, plus de 600 experts internationaux et représentants d’associations de malades européennes seront réunis à Génocentre à Evry (91), au sein de l’AFM-Téléthon, pour participer au 2ème congrès scientifique international de SMA Europe, collectif européen d’associations de familles concernées par l’amyotrophie spinale.

A l’occasion du 15ème anniversaire de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, une exposition photographique, créée par l’AFM-Téléthon, met en lumière le parcours et la vie des personnes concernées à travers 14 portraits et témoignages forts.

Des équipes américaines et anglaises dirigées par les Drs Kohn (Université de Californie de Los Angeles) Malech (NIH), Williams (Boston Children’s) et Thrasher (Great Ormond Street Institute of Child Health) ont publié hier dans Nature Medicine les résultats concluants d’un essai de thérapie génique mené aux Etats-Unis et Grande-Bretagne chez 9 patients atteints de Granulomatose septique chronique liée à l'X (X-CGD), un dysfonctionnement immunitaire rare et sévère. Six d’entre eux sont libérés des traitements liées aux complications générées par la maladie. Généthon qui a contribué aux recherches qui ont mené à ces essais, et piloté des études cliniques initiales, se félicite de ces résultats.