Tous les communiqués de presse

Ilune, Hugo et Nathan ont eu le privilège de découvrir le plus grand musée du monde comme personne… uniquement accompagnés des équipes du Louvre. Suivis par les caméras de France Télévisions, ils ont traversé les époques et admiré leurs chefs-d’œuvre incontournables. Ils ont également découvert les coulisses de cet incroyable musée ! Un moment unique à découvrir dans le Téléthon 2020.

A l’occasion du 15ème anniversaire de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, une exposition photographique, créée par l’AFM-Téléthon, met en lumière le parcours et la vie des personnes concernées à travers 14 portraits et témoignages forts.

Chaque 1er week-end de décembre, le Téléthon vit partout en France, grâce à l’engagement des bénévoles qui coordonnent, développent et fédèrent les nombreuses animations locales. Pour la prochaine édition, des 4 et 5 décembre, placée sous le signe de la force, les nouveaux coordinateurs recherchent des bénévoles #TropFort, pour booster les 30h de mobilisation !

Le Téléthon revient secouer la France, les 4 et 5 décembre, et lance un appel à mobilisation à toutes les villes en « For.t » !De Fort-de-France (972) à Beaufort (73 - 31 - 34 - 38 - 39 - 59) ou d’Alfortville (94) à Forcalquier (04), le Téléthon 2020, placé sous le signe de la force, compte sur la mobilisation de ces villes de caractère pour booster les 30 heures de mobilisation ! Un défi inédit qui est l’occasion de montrer sa foooorrrmidable solidarité !

L’un des enjeux majeurs de la crise sanitaire actuelle est de protéger les plus fragiles. Grâce à son dispositif d’accompagnement des personnes malades et des familles touchées par les maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon développe une interaction unique entre professionnels à la jonction du médical et du social, bénévoles concernés et médecins experts, pour être au plus près des familles et préserver au maximum leur santé. Ce modèle d’accompagnement innovant a su évoluer à l’épreuve du Covid-19 : visio-à-domicile, écoute et réponses aux questions, cellule accompagnement psychologique, interactions quotidiennes avec les experts médicaux, fiches pratiques de prévention, formations à distance, distribution de masques…. Près de 12 000 familles ont bénéficié de ce dispositif.

Depuis le 17 mars, les Français s’adaptent à une vie « atypique » qui les limite dans leurs mouvements. Alors que certains se découvrent une nouvelle passion pour la danse, le fitness ou le yoga grâce aux vidéos en ligne, d’autres favorisent le « canapé - bureau » affaiblissant ainsi leur bien être musculaire et donc leur bonne santé générale. Eh oui, anti-stress, stimulation du système immunitaire ou fertilité, on vous révèle de nouveaux - et toujours aussi étonnants – secrets de vos muscles, découverts grâce à la myologie, science et médecine du muscle.

Notre organisme contient environ 600 muscles différents. Mouvement, marche, course, posture, respiration, mastication, digestion, communication : toute notre activité ainsi que nos fonctions vitales dépendent de leur bon fonctionnement.

Lors du Téléthon, des vendredi 6 et samedi 7 décembre derniers, 20 salariés de l’entreprise PPG se sont mobilisés bénévolement pour redonner des couleurs à l’Escale, le service de médecine physique et réadaptation pédiatrique de l’Hôpital Femme Mère Enfant – HCL

Vernissage de l’exposition « 15 ans après, promesses tenues ? » au Havre

A l’occasion du 15ème anniversaire de la loi du 11 février 2005« pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », l’AFM-Téléthon a réalisé une enquête pour mesurer si les promesses de cette loi déterminante avaient été tenues. Seulement 56 % des répondants estiment que le regard de la société sur les personnes en situation de handicap s’est amélioré et seulement 54 % se sentent « souvent ou tout le temps » citoyens à part entière. L’accès aux droits reste dépendant de démarches longues et complexes. Il reste donc beaucoup à faire pour que les promesses de la loi deviennent une réalité pour tou.te.s!

Du 5 au 7 février 2020, plus de 600 experts internationaux et représentants d’associations de malades européennes seront réunis à Génocentre à Evry (91), au sein de l’AFM-Téléthon, pour participer au 2ème congrès scientifique international de SMA Europe, collectif européen d’associations de familles concernées par l’amyotrophie spinale.

A l’occasion du 15ème anniversaire de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, une exposition photographique, créée par l’AFM-Téléthon, met en lumière le parcours et la vie des personnes concernées à travers 14 portraits et témoignages forts.

Des équipes américaines et anglaises dirigées par les Drs Kohn (Université de Californie de Los Angeles) Malech (NIH), Williams (Boston Children’s) et Thrasher (Great Ormond Street Institute of Child Health) ont publié hier dans Nature Medicine les résultats concluants d’un essai de thérapie génique mené aux Etats-Unis et Grande-Bretagne chez 9 patients atteints de Granulomatose septique chronique liée à l'X (X-CGD), un dysfonctionnement immunitaire rare et sévère. Six d’entre eux sont libérés des traitements liées aux complications générées par la maladie. Généthon qui a contribué aux recherches qui ont mené à ces essais, et piloté des études cliniques initiales, se félicite de ces résultats.

La calpaïne 3 est une protéine essentielle aux muscles squelettiques. En « coupant » d’autres protéines, elle leur permet de s’adapter à l’effort. Depuis plusieurs années, les chercheurs travaillent à la conception d’une thérapie génique pour traiter la calpaïnopathie, une myopathie des ceintures liée à l’absence de calpaïne 3. A Généthon, une équipe de chercheurs Inserm a identifié un mécanisme expliquant comment l’activité de la calpaïne 3 est régulée de manière différente dans le coeur et dans les muscles squelettiques.

Même si donner à une association est un geste généreux spontané dont on n’attend rien en retour, en bon gestionnaire du budget familial, on en limite parfois le montant. Mais on l’oublie trop souvent : chaque don est déductible à 66% des impôts. Une raison de plus pour faire un don à l’AFM-Téléthon.