Tous les communiqués de presse

Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon et Pascale Ribes, Présidente d’APF France handicap, ont été reçues ce jour par la Défenseure des Droits, Claire Hédon, qui a qualifié « recevables » la saisine pour mise en danger de la vie d’autrui et non-assistance généralisée à personnes en danger ainsi que les témoignages associés.

Faut-il une vague de "morts à domicile" pour que l’État, et les Conseils départementaux réagissent ? Face à la multiplication des témoignages et appels au secours de personnes en situation de handicap, dont la santé et la sécurité sont menacées faute d’aides à domicile, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, et Pascale Ribes, Présidente d’APF France handicap, ont décidé de lancer une alerte auprès de la Défenseure des Droits pour mise en danger de la vie d’autrui et non-assistance généralisée à personnes en danger. 

Organisée chaque année par le ministère chargé de l'Enseignement supérieur et de la Recherche pour permettre à chacun de découvrir le monde des sciences et de rencontrer les femmes et les hommes qui font la science d'aujourd'hui, la Fête de la science se tient du 9 au 13 octobre 2023. L’AFM-Téléthon s’associe à l’événement et organise pour l’occasion des visites de laboratoires dans 8 régions de France. Vous aussi, venez rencontrer les scientifiques soutenus par l’Association et découvrir l’objet de leurs recherches.

Les 8 et 9 décembre, Vianney sera le parrain du Téléthon 2023. Après Matt Pokora, Soprano et Kev Adams, c'est au tour du chanteur et compositeur Vianney de prendre les rênes du Téléthon pour s'engager aux côtés des chercheurs, des familles et des milliers de bénévoles mobilisés partout en France dans le combat contre les maladies rares. 

Du 14 juillet au 20 août 2023, l’AFM-Téléthon et la Fédération nationale de l’hôtellerie de plein air (FNHPA) donnent rendez-vous à tous les amoureux de camping pour la quatrième édition du désormais incontournable #TéléthonCamping ! Olympiades familiales, traditionnels tournois de pétanque ou lotos, cette opération unique transformera le séjour des campeurs en moments solidaires, au profit de l’AFM-Téléthon.

Des associations de malades et familles de 8 pays, dont l’AFM-Téléthon en France, se sont unies pour organiser la Première Journée européenne de la myasthénie auto-immune (European Myasthenia Gravis Day), le 2 juin 2023. Le but : faire prendre conscience de l’impact de cette maladie souvent invisible et homogénéiser sa prise en charge médicale et thérapeutique au niveau européen.

Sans muscle, impossible de bouger, marcher, respirer, digérer, sourire, parler… Et au-delà de sa fonction motrice première, le muscle est essentiel à la vie en interagissant avec de nombreux organes et sa condition impacte de multiples fonctions vitales. Il peut aider à préserver l’autonomie lors du vieillissement, renforcer le système immunitaire, prévenir l’obésité, l’hypertension, les récidives de cancers, les troubles musculo-squelettiques, retarder le développement de maladies dégénératives comme Parkinson et Alzheimer…Le muscle est au cœur de multiples enjeux de santé publique mais son rôle biologique est trop peu connu et la discipline scientifique et médicale qui le porte - la myologie - est insuffisamment reconnue et enseignée. C’est pourquoi l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, centre d’expertise international sur le muscle et ses maladies, souhaitent sensibiliser le plus grand nombre à cet enjeu de santé publique majeur en lançant, du 1er au 7 juin, la première « Semaine du Muscle ».

Les 2 et 3 décembre dernier, des millions de Français n’ont rien lâché pour faire du Téléthon 2022 un véritable succès. Qu’ils aient fait un don ou participé aux milliers d’animations partout en France, la mobilisation de tous a été exceptionnelle et a permis de collecter 90 839 067 euros ! Ce formidable résultat - le meilleur depuis 2016 - montre à quel point les Français ont fait leur le combat des familles. MERCI infiniment !    

Fort de premiers résultats concluants, Généthon a débuté, en France, en Italie et aux Pays-Bas, la partie pivotale de l’essai européen de thérapie génique dans le syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie avec le produit GNT-0003. Objectif : confirmer, l’efficacité de la dose sélectionnée chez les patients âgés de 10 ans et plus.

Le Téléthon 2022 s'est achevé sur un compteur de 78 051 091 euros. Avancées scientifiques, témoignages de familles, mobilisation partout en France... Retour sur l'évènement.

Des professionnels formés en nombre dramatiquement insuffisant et mal rémunérés… Si la situation dans les centres hospitaliers ou les établissements médico-sociaux est au coeur de l’actualité, la situation des personnes en situation de grande dépendance à domicile est très largement oubliée.

Le Téléthon 2021 s’est achevé sur un compteur de 73 622 019 euros. Un compteur aussi fort que la générosité du public, que l’énergie ressentie sur les milliers d’animations qui se sont déroulées partout en France et aussi puissant que le combat des familles et la détermination des chercheurs. Cette alliance unique est à l’origine d’une véritable révolution de la médecine qui sauve des vies et ouvre de nouvelles perspectives de traitement.

Thérapie génique, thérapie cellulaire… des médicaments innovants nés dans les laboratoires du Téléthon – Généthon pour la thérapie génique, I-Stem pour la thérapie cellulaire - arrivent aujourd’hui chez les malades. L’AFM-Téléthon propose deux journées d’immersion et de découvertes pour suivre de près le chemin du médicament et voir concrètement comment sont utilisés les dons du Téléthon.

À année exceptionnelle, défi exceptionnel ! Pour le Téléthon 2020, un peloton solidaire tentera, en amont de la course, de faire les 40 derniers kilomètres de l’étape La Tour-du-Pin/Villard-de-Lans (38) du Tour de France, le 15 septembre prochain. Un défi inédit spécialement réalisé pour le #Téléthon2020. Sur cette étape, c’est sûr, tout le monde portera le Maillot Jaune !

Ilune, Hugo et Nathan ont eu le privilège de découvrir le plus grand musée du monde comme personne… uniquement accompagnés des équipes du Louvre. Suivis par les caméras de France Télévisions, ils ont traversé les époques et admiré leurs chefs-d’œuvre incontournables. Ils ont également découvert les coulisses de cet incroyable musée ! Un moment unique à découvrir dans le Téléthon 2020.